Impactul emoțional al bolii și îngrijirii asupra pacienților cu boală renală avansată

A lua legatura:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 et al

Abstract

Context și obiective

Abordarea extrem de specializată și tehnologică a îngrijirii inerentă multor sisteme de sănătate poate afecta negativ experiențele emoționale ale bolii ale pacienților, în același timp ascunzând aceste efecte din punctul de vedere al clinicianului. Descriem ceea ce am invatat de la pacientii cu avansatirinichiboala despreemoţionalimpactde boală și îngrijire.

Design, setare, participanți și măsurători

Ca parte a unui studiu în curs de desfășurare privind planificarea în avans a îngrijirii, am realizat interviuri semistructurate la VA Puget Sound Healthcare System din Seattle, Washington, cu 27 de pacienți cu nivel avansat.rinichiboala între aprilie 2014 și mai 2016. Dintre aceștia, zece (37 la sută) au primit hemodializă în centru, cinci (19 la sută) au primit dializă peritoneală și 12 (44 la sută) au avut un eGFR#20 ml/min per 1,73 m2 și nu a început dializa. Interviurile au fost înregistrate audio, transcrise și analizate inductiv folosind metode bazate pe teorie.

Rezultate

Descriem aici trei teme emergente legate de experiențele emoționale ale pacienților de îngrijire și boală: (1)emoţionalimpacta interacțiunilor cu furnizorii individuali: atunci când furnizorii păreau să nu înțeleagă experiența pacientului cu privire la boală și tratament, acest lucru ar putea genera un sentiment de neîncredere, abandon, izolare și/sau alienare; (2)emoţionalimpactde întâlniri cu sistemul de îngrijire a sănătății: la fel cum ar putea fi afectați emoțional de interacțiunile cu furnizorii individuali, pacienții ar putea fi, de asemenea, afectați de modul în care a fost organizată îngrijirea, ceea ce ar putea duce în mod similar la sentimente de neîncredere, abandon, izolare și/sau alienare; și (3) impactul emoțional al creării sensului: pacienții s-au luptat să dea sens experienței lor de boală, au lucrat pentru a împărți vina și s-au grăbit adesea să se învinovățească și să presupună că boala lor ar fi putut fi prevenită.

Concluzii

Interacțiunile cu furnizorii individuali și cu sistemul de sănătate mai larg, cuplate cu propriile lupte ale pacienților pentru a da semnificație bolii lor, pot avea o taxă emoțională mare. O apreciere mai profundă a experiențelor emoționale ale pacienților poate oferi oportunități importante de îmbunătățire a îngrijirii.

Cistanche tubulosa previne bolile de rinichi, faceți clic aici pentru a obține mostra

Introducere

Ca și alte populații cu boli cronice, pacienții cuCKDpoate avea o sarcină mare de simptome, o prevalență ridicată a altor afecțiuni comorbide și o speranță de viață limitată (1). Mai multe studii recente în rândul membrilor acestei populații sugerează că preocupările pacienților pot fi diametral opuse cu cele ale furnizorilor lor și că pacienții își pot experimenta boala și îngrijirea în moduri care ar putea fi surprinzătoare pentru furnizori (2-8). Aceste studii luminează experiențele pacienților în moduri care oferă atât impuls, cât și direcție pentru eforturile de a avea grijă de această populație mai centrată pe pacient.

Necesitatea unei abordări mai centrate pe pacient a îngrijirii, definită de Institutul de Medicină ca „îngrijire care este respectuoasă și receptivă la preferințele, nevoile și valorile individuale ale pacientului și (asigură) că valorile pacientului ghidează toate deciziile clinice” ( 9) este deosebit de presant pentru cei cu nivel avansatrinichiboala. Dovezile disponibile sugerează că, pentru mulți dintre acești pacienți, deciziile majore de tratament, cum ar fi dacă și când să inițieze dializa, sunt adesea modelate mai mult de considerente la nivel de furnizor și de sistem decât de obiectivele și valorile pacienților individuali (6,10). Ca parte a unui studiu privind planificarea în avans a îngrijirii pentru pacienții internați cu boală renală avansată, am căutat să aflăm despre experiențele de îmbolnăvire ale membrilor acestei populații, despre interacțiunile acestora cu furnizorii și cu sistemul de sănătate și despre gândurile lor despre planificarea avansată a îngrijirii și sfârșitul - îngrijirea vieții. Descriem aici ceea ce am învățat despre impactul emoțional al bolii și îngrijirii în această populație.

Materiale și metode

Recrutare

Clinica de nefrologie sau unitatea de dializă de la VA Puget SoundHealth Care System din Seattle, Washington, care au avut un RFG#20 ml/min la 1,73 m2 de cel puțin două ori, la distanță de 3 luni, sau au fost supuși unui tratament cu dializă de întreținere. Participanții potențiali au fost selectați în mod intenționat pentru a asigura reprezentarea pacienților care au fost și nu au primit dializă. Participanților potențiali li s-a trimis prin poștă o scrisoare prin care îi invita să participe la studiu și le oferea informații despre cum să renunțe la contacte ulterioare. Cei care nu au renunțat la un alt contact au primit un apel telefonic pentru a explica studiul și pentru a afla dacă ar putea fi interesați să participe. Celor interesați să participe li s-a cerut să finalizeze un mini-examen de stare mentală și au fost excluși dacă au oferit un răspuns incorect la patru sau mai multe întrebări (13). Celor care au fost eligibili și au fost de acord să participe li sa cerut să dea consimțământul informat. Interviurile au fost realizate personal sau telefonic, în funcție de preferințele participantului. Interviurile personale au fost efectuate într-o sală de conferințe privată din secția de nefrologie din Seattle VA.

Colectare de date

Participanții la studiu au finalizat un interviu individual semistructurat de 45–60-minute, care a inclus atât întrebări generale despre experiența lor de boală, cât și întâlniri cu furnizorii și sistemul de sănătate, precum și întrebări mai specifice despre experiența și perspectivele lor privind planificarea în avans a îngrijirii. (vezi Anexa suplimentară). Participanții au fost rugați să ofere detalii și exemple pentru a spori bogăția datelor. Interviurile au fost realizate de un coinvestigator (JS), un coordonator de studiu care practică cu jumătate de normă ca psiholog clinician și deține un doctorat axat pe cercetarea calitativă. Intervievatorul nu a avut nicio relație cu participanții la studiu înainte de interviu și, la începutul fiecărui interviu, a explicat participanților că nu avea experiență în îngrijirea pacienților cu boală renală. Toate interviurile au fost înregistrate digital și transcrise textual. Intervievatorul a luat notițe Fifield și le-a folosit pentru a verifica încrucișări cu înregistrările audio și transcrierile. Participanților nu li s-a cerut să revizuiască transcrierile interviurilor.

Analiza calitativa

Analizele datelor s-au bazat pe metode bazate pe teorie(14). Pentru a ne asigura că analiza nu a fost părtinitoare de așteptările cercetătorului, am început cu codificare deschisă pentru a capta teme importante din transcrieri, folosind o abordare emergentă, mai degrabă decât a priori. Am folosit Atlas. software pentru organizarea procesului de codificare (Atlas. ti; ScientificSoftware Development GmbH, Berlin, Germania). Fiecare transcriere a fost codificată de cel puțin doi coautori (JS, AMO sau LVM). Un coautor (JS) a revizuit apoi toate transcrierile codificate și a rafinat, condensat și organizat codurile deschise în familii de coduri (grupări de coduri cu semnificații corelate). Codurile emergente au fost adăugate pe parcursul analizei și codurile „in vivo” au fost selectate ca exemple (15). Șase coautori (JS, AMO, LVM, JST, WS și E.KV) au revizuit și au discutat în mod iterativ codurile și familiile de coduri, s-au întors după cum a fost necesar la transcrieri pentru a se asigura că codarea a rămas bine fundamentată în date și a creat un consens de către un discuții deschise despre diferite interpretări ale datelor, alegerea codurilor și/sau organizarea tematică. Am continuat să realizăm interviuri și să analizăm datele până la saturație, punctul în care nu au fost identificate coduri noi. Protocolul pentru studiul general a fost revizuit și aprobat de Consiliul Central Instituțional de Revizuire al VA.

Rezultate

Pacienții

Între aprilie 2014 și sfârșitul lunii mai 2016, 56 de pacienți cu CKD avansate au primit o invitație prin poștă de a participa la acest studiu, dintre care 27 s-au înscris (48 la sută). Vârsta medie a pacienților înrolați a fost de 63610 ani (interval 42–81 ani); 96 la sută erau bărbați; și cei mai mulți s-au autoidentificat ca albi (56 la sută), 33 la sută ca negri și 11 la sută ca alte rase. La momentul interviului, zece pacienți (37 la sută) primeau hemodializă, cinci (19 la sută) primeau dializă peritoneală și 12 (44 la sută) nu au început dializă.

Emergent

Teme Descriem aici trei teme emergente legate de experiențele emoționale de îngrijire și boală ale pacienților (Tabelul 1): (1) impactul emoțional al interacțiunilor cu furnizorii individuali: atunci când furnizorii păreau să nu arate suficientă perspectivă sau preocupare pentru experiențele de boală ale pacienților , acest lucru ar putea genera un sentiment de neîncredere, abandon, izolare și/sau înstrăinare; (2) impactul emoțional al întâlnirilor cu sistemul de sănătate: la fel cum ar putea fi afectați emoțional de interacțiunile cu furnizorii individuali, pacienții ar putea fi, de asemenea, afectați de modul în care a fost organizată îngrijirea, ceea ce ar putea duce în mod similar la sentimente de neîncredere, abandon, izolare și/sau alienare; și (3) impactul emoțional al creării sensului: pacienții s-au luptat să dea sens experienței lor de boală, lucrând pentru a împărți vina, adesea simțindu-se personal responsabili pentru cursul bolii și bazându-se pe explicații contrafactuale.

Efectul emoțional al interacțiunilor pacienților cu furnizorii individuali.

Pentru pacienți, furnizorii ar putea părea insuficient de preocupați de chestiuni de o importanță imensă pentru ei, sau chiar ignorați. Această deconectare ar putea genera sau contribui la sentimente de alienare, neîncredere, abandon și/sau izolare.

Alienare.Un bărbat a vorbit despre teama lui de a fi supus unei biopsii de rinichi: "Este un pas mare, pentru mine. Mare lucru! Am un nerv ciupit, nu? Ei vor să-mi bage un ac în spate, știi, pentru asta?" Din perspectiva acestui individ, furnizorii săi nu îl vedeau ca pe o persoană întreagă; nu reuşiseră să înţeleagă specificul situaţiei lui şi să anticipeze cât de absurde i-ar putea părea recomandările lor având în vedere celelalte probleme de sănătate ale lui.

Neîncredere.Când boala renală a pacienților a progresat, acest lucru i-ar putea determina să pună la îndoială îngrijirile pe care le-au primit mai devreme. Un bărbat a reflectat la cât de puțin îi spusese furnizorul său despre prevenirea progresiei bolii renale, în ciuda implicațiilor dramatice pe care aceasta le-a avut pentru el: „Încercați să-mi mențin tensiunea arterială scăzută și încercați să stați departe de... sodiu, sare și zahăr. Și cam asta a spus el, de fapt.” Un alt pacient a vorbit despre modul în care un medic nu a reușit să-l informeze despre înrăutățirea funcției sale renale.

Abandon.Deși unii pacienți au descris relații pozitive cu furnizorii, comentariile altor pacienți au transmis sentimentul că furnizorii lor au puțin de oferit în afara repertoriului lor specializat de tratamente și proceduri, ceea ce ar putea lăsa pacientul să se simtă neînsoțit sau chiar abandonat în experiența bolii. Această acoperire limitată a relațiilor pacient-furnizor ar putea fi scoasă la iveală atunci când opțiunile de tratament se restrângeau. Un bărbat a vorbit despre opțiunile limitate de dializă disponibile pentru el din cauza a ceea ce i-au făcut deja furnizorii: „Mi-au spus că nu pot face dializa „acasă” pentru că m-au tocat atât de mult, că nu au făcut-o. cred că a fost un lucru bun.” Alții și-au exprimat sentimentul că au fost abandonați în momentele de cea mai mare nevoie. De exemplu, un bărbat a transmis cum nefrologul său i-a spus că nu mai are nimic de oferit: „Așa că a spus: „Știți, am făcut-o pentru câteva luni. Am făcut tot ce știu să fac pentru tine, nu pot merge mai departe." Oh, deci ce înseamnă asta?"

Izolare.Pacienții au descris, de asemenea, un sentiment de izolare în experiența lor de boală, pe care furnizorii ar putea fi neputincioși să îl rezolve. O femeie a descris modul în care și-a exprimat dorința de a întâlni alți pacienți, dar medicul ei nefrolog nu s-a simțit capabil să faciliteze acest lucru din cauza preocupărilor legate de intimitate. Ea a vorbit despre cum, atunci când a aflat că unul dintre colegii ei era sub dializă, „a fost plăcut să aud de la cineva care trecea prin asta... m-a făcut să mă simt mai bine”.

Impactul emoțional al întâlnirilor pacienților cu sistemul de sănătate.

Pacienții ar putea fi, de asemenea, afectați emoțional de modul în care a fost organizată îngrijirea. Similar cu interacțiunile cu furnizorii individuali, întâlnirile cu sistemul de sănătate ar putea genera sau contribui la sentimente de neîncredere, abandon, izolare și/sau alienare în rândul pacienților. Confruntați cu un sistem de îngrijire fragmentat, pacienții s-au luptat să creeze coerență și au făcut acest lucru în moduri puțin probabil să fi fost intenționate de către furnizorii care îi îngrijeau.

Neîncredere.Atunci când furnizorii s-au mutat și ieșit din pacienți sunt în cursul bolii, acest lucru ar putea genera un sentiment de neîncredere. Un pacient a descris cum nu mai avea un furnizor în care să poată „încrede”, iar un alt pacient a descris neîncrederea lui față de furnizorii care nu-l cunoșteau.

Izolare.Aspecte aparent banale ale modului în care a fost furnizată asistența medicală ar putea uneori să aibă un impact emoțional mare. Un bărbat a descris o zi în care ordinea vizitelor sale la diferiți furnizori din aceeași echipă i s-a părut „înapoi”, pentru că abia la sfârșitul zilei, când s-a așezat cu medicul său nefrolog, a aflat că prognosticul renal era mult mai rău decât credea el. Această experiență l-a lăsat pe pacient să se simtă „distrus emoțional de ceva timp” în parte pentru că, la sfârșitul zilei, a ajuns să realizeze că „toți (furnizorii) știau că funcția rinichilor mele a scăzut, dar nimeni nu mi-a spus ." El a continuat explicând cum s-a simțit „singur și izolat” în această perioadă a vieții sale și a menționat că oportunitatea de a vorbi cu un alt pacient l-a făcut „să nu se simtă singur în acest proces”.

Alienare.Eforturile chiar mai explicite de a oferi îngrijiri multidisciplinare ar putea fi percepute de către pacienți în moduri puțin probabil să fi fost intenționate de către furnizori. Un pacient care urmase cursul multidisciplinar de educație predializă care este oferit pacienților care se apropie de dializă la centrul nostru părea să nu facă distincție între rolurile și expertiza indivizilor din echipa de îngrijire, referindu-se la ei în mod colectiv drept „oamenii care îți spun ce să mănânci. și ce să nu mănânci și să fii pregătit pentru asta sau asta.” Reacția acestui pacient la turul unității de dializă (care este de obicei programată la sfârșitul orei) i-ar fi șocat probabil pe organizatori: „... și apoi te duc să vezi oameni care sunt așezați acolo și, știi, fă din ei un spectacol”.

Impactul emoțional al creării de sens. Întrebarea dacă și în ce măsură ei au fost responsabili pentru evoluția bolii lor de rinichi (sau a bolii în sens mai larg) a fost una cu care persoanele intervievate s-au luptat foarte mult. Ei au încercat reflexiv să înțeleagă cine sau ce ar putea fi vinovat pentru boala lor de rinichi, de multe ori ne grăbim să ne învinovățim și să presupunem că boala lor de rinichi ar fi putut fi prevenită.
Împărțirea vinei.Dacă ei au fost personal responsabili pentru boala lor de rinichi ar putea fi o chestiune de o importanță morală considerabilă pentru pacienții cu care am vorbit. Un bărbat ne-a spus că, înainte de a afla că boala lui de rinichi se datorează unei mutații genetice, „nu s-a putut abține să se gândească că poate mi-am făcut asta”. Un alt bărbat a explicat că funcția lui renală a fost normală până când a mers la operație, subliniind că „Nu este ca și cum aș fi băut mult sau am făcut multe lucruri pentru a-mi ucide rinichii”.

Responsabilitate personala.Participanții la studiu au presupus adesea că boala lor se datorează a ceva ce au făcut sau nu. Multe dintre explicațiile pe care pacienții le-au dat pentru boala lor de rinichi au implicat o încredere substanțială în puterea sfatului medical și în propria lor agenție dacă ar fi primit sau urmat acest sfat, subminând ceea ce cercetătorii și practicienii în medicină știu despre complexitățile și incertitudinile bolilor cronice. Un bărbat și-a exprimat „regretul” că „nu a ascultat la timp pentru a preveni acest lucru” și a spus că a văzut boala lui renală și alte probleme de sănătate ca „ca urmare a faptului că nu ați făcut ceea ce ar fi trebuit să faceți... puteți nu trage pe nimeni altcineva la răspundere pentru asta. Totul depinde de tine."

Chiar și pacienții care au înțeles că boala lor renală este multifactorială păreau să presupună că ar fi putut face ceva pentru a modifica cursul bolii dacă ar fi știut mai multe. Un bărbat a indicat că credea că furnizorii săi ar fi putut interveni pentru a-și schimba cursul bolii numai dacă ar fi „pus mai multe întrebări” și nu i-ar fi „fricat” să informeze furnizorii atunci când a văzut că lucrurile merg „în afara sensului”.

Anularea.Unii pacienți au oferit explicații contrafactuale foarte specifice pentru boala lor de rinichi, care implicau convingerea că ar fi putut fi prevenită cu ușurință. O femeie a vorbit despre cum și-ar fi dorit să-și dea seama că are o boală de rinichi mai devreme „pentru că luam medicamente care înrăutățeau starea. Și mi-aș fi oprit medicamentele, ei bine, poate nu”. În unele cazuri, pacienții au identificat un singur incident sau moment esențial în timp. Un bărbat a descris cum rinichii i-au fost afectați de o supradoză de litiu în timp ce era în închisoare, deoarece nu a băut suficientă apă pentru a-i „spăla”. Deși este plauzibil din punct de vedere medical că medicamentele ar fi putut cauza boli de rinichi la acești pacienți, niciuna dintre aceste explicații nu pare să lase loc pentru mai mult de un factor cauzal și nici pentru vreo incertitudine cu privire la etiologie.

Discuţie

Experiențele de boală ale pacienților și interacțiunile cu furnizorii și sistemul de sănătate pot avea o taxă emoțională mare. Pacienții cu boală renală avansată intervievați pentru acest studiu au descris sentimente de izolare, abandon, înstrăinare, neîncredere și chiar autoînvinovățire care ar fi probabil surprinzătoare pentru furnizorii care au grijă de ei. Este izbitor faptul că aceste teme au apărut ca răspuns la întrebări deschise despre experiențele de boală și îngrijire ale pacienților, fără utilizarea unor probe specifice pentru a obține informații despre emoțiile lor. Aceste constatări subliniază importanța critică a luării în considerare a experiențelor emoționale ale pacienților în eforturile de îmbunătățire a îngrijirii. Ele oferă, de asemenea, o justificare convingătoare pentru o muncă calitativă mai aprofundată pentru a înțelege sursa acestor emoții negative și a determina cât de răspândite ar putea fi.

Descoperirile noastre sunt în concordanță cu un corp amplu de lucrări la intersecția dintre medicină, științe sociale și științe umaniste, evidențiind limitările modelului biomedical de sănătate care stă la baza învățământului, practicii și cercetării medicale contemporane. Acest model concentrat tehnologic este adesea prost echipat pentru a răspunde nevoilor emoționale și existențiale ale pacienților (16-20), și în special nevoilor complexe ale pacienților cu multiple condiții diferite de comorbiditate și/sau speranță de viață limitată (21,22). Modelul biomedical favorizează, de asemenea, o separare strânsă între rolurile, experiențele și culturile pacienților și ale furnizorilor de servicii medicale, ceea ce poate îngreuna furnizorii să înțeleagă și să recunoască pacienții care suferă (16-20). Chiar și eforturile bine intenționate de a crește implicarea pacienților în îngrijire (de exemplu, eforturile de a promova un trai bun cu o boală cronică sau o îmbătrânire sănătoasă) pot avea efectul neintenționat de a-i face pe pacienți să se simtă responsabili pentru sănătatea sau dizabilitățile lor (2,7,23–). 25). Una dintre modalitățile mai insidioase în care se poate întâmpla acest lucru este atunci când mesajele din interiorul și din afara sistemului de sănătate simplifică prea mult natura complexă „multicauzală” a afecțiunilor cronice și subminează incertitudinea și imprevizibilitatea inerente care caracterizează adesea cursul lor (2,7,23-25) ).

Îmbunătățirea educației și alfabetizării în domeniul sănătății în rândul pacienților cu boală renală (26-29) și dezvoltarea abilităților de comunicare în rândul furnizorilor de nefrologie (30-35) va contribui într-un fel către îmbunătățirea comunicării dintre pacienți și furnizori. Cu toate acestea, în sistemele de sănătate complexe și fragmentate, constatările noastre sugerează că îmbunătățirea comunicării va necesita ca furnizorii să obțină o apreciere mai puternică a totalității interacțiunilor pacientului cu alți furnizori și cu sistemul de sănătate și a modului în care aceștia interacționează cu propriile lupte ale pacienților pentru a da sensul lor. maladie. De asemenea, va cere ca furnizorii să reflecteze asupra efectelor neintenționate ale propriilor acțiuni ca agenți în cadrul sistemului de sănătate (18,19,36). Echiparea furnizorilor pentru a se angaja într-o astfel de reflecție va necesita să remodelăm pregătirea și practica medicală pentru a acorda o importanță mai mare inteligenței emoționale (37), narațiunilor pacienților individuali (17,19,38) și abordărilor centrate pe persoană ale îngrijirii (de ex. , ascultare, construirea de relații, coordonarea îngrijirii, luarea deciziilor în comun, sprijin de la egal la egal) (9,19,39–47).

Poate cel mai important, constatările noastre sugerează că, deși sunt necesare, eforturile concentrate pe furnizorii individuali vor fi singure insuficiente pentru a îmbunătăți semnificativ experiența pacientului. De asemenea, va fi necesar un angajament mai puternic față de munca în echipă la o varietate de niveluri organizaționale, pentru a se adapta la limita din ce în ce mai limitată a relațiilor individuale pacient-furnizor și a numărului mare de furnizori cu care pacienții individuali pot interacționa în diferite setări și în timp (11, 48,49). Similar furnizorilor individuali, aceste grupuri de furnizori lucrează împreună într-un mod multi-, inter- sau transdisciplinar, iar conducerea organizațională a sistemelor de sănătate care îi sprijină trebuie să fie atentă la perspectiva pacientului și la potențialele consecințe emoționale neintenționate ale abordării lor asupra îngrijirii. livrare pentru pacienti individuali.

Principalele limitări ale acestui studiu se referă la transferabilitate și la potențialul de părtinire. Este nevoie de mai multă muncă pentru a înțelege dacă aceste constatări dintr-un studiu cu un singur centru în rândul veteranilor predominant bărbați sunt prezente și în alte setări și populații, în special în cele cu o reprezentare mai mare a femeilor. O altă limitare este că am inclus doar pacienți care ar putea oferi consimțământul informat și, prin urmare, rezultatele noastre nu vorbesc cu experiențele pacienților cu boală renală care au insuficiență cognitivă. Interacțiunile cu furnizorii individuali și cu sistemul de sănătate mai larg, cuplate cu propria luptă a pacienților de a da sens bolii lor, pot avea o taxă emoțională mare. Descoperirile noastre sugerează că o apreciere mai profundă a experiențelor emoționale ale pacienților poate oferi oportunități importante de îmbunătățire a îngrijirii și de a evidenția necesitatea unei lucrări mai aprofundate în acest domeniu.

Mulțumiri

Suntem extrem de recunoscători pacienților cu boală renală avansată care au participat la acest studiu.

Această activitate a fost susținută de Serviciul de cercetare și dezvoltare VA Health Services (VA IIR 12-126, PI AMO). RT a fost susținut de un premiu pentru dezvoltarea carierei VA HSR&D (CDA-09-206, PI RT). CR a fost susținut de Bursa avansată de cercetare și dezvoltare a serviciilor de sănătate a Biroului VA pentru afilieri academice (#TPH 61-000-22). Niciuna dintre sursele de finanțare pentru acest proiect nu a avut un rol în proiectarea și realizarea studiului, inclusiv în colectarea, gestionarea, analiza și interpretarea datelor; în pregătirea, revizuirea sau aprobarea manuscrisului; sau în decizia de a transmite manuscrisul spre publicare. În ultimii 3 ani, AMO a primit onorari de vorbire de la Fresenius Medical Care, Dialysis Clinics Inc., Societatea Japoneză pentru Dializă și Transplant, Universitatea din Alabama și Universitatea din Pennsylvania. Ea primește un onorariu de la UpToDate și participă în prezent la Health and Aging Policy FellowsProgram susținut de John A. Hartford Foundation și de Asociația Americană de Științe Politice Congressional FellowshipProgram.

AMO, JS, EKV și JST au conceput studiul; AMO și W.S. a obținut aprobarea IRB; LVM și JS au recrutat pacienți; JS a realizat și înregistrat interviuri cu pacienții; Interviuri LVM și WStranscrise; transcrierea interviurilor codificate AMO, JS, WS și LVM; AMO, EKV, JST, JS, WS și LVM au efectuat analize calitative; AMO a pregătit prima schiță a manuscrisului și toți autorii au participat la revizuirea manuscrisului și au aprobat versiunea finală a manuscrisului. RajishMehrotra, redactor-șef, și Ian de Boer, editor adjunct, al Jurnalului clinic al Societății Americane de Nefrologie au fost refuzați din procesul de evaluare inter pares a acestui manuscris, deoarece se află în aceeași instituție cu unii dintre autori. Evaluarea inter pares și procesul de luare a deciziilor pentru acest manuscris au fost supravegheate de un alt editor.

Referințe

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: Sistemul de date renale din SUA 2016 raport anual de date: Epidemiologia bolii renale în Statele Unite ale Americii . Am J Kidney Dis 69[Suppl 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Discuții despre traiectoria bolii renale de către pacienții vârstnici și nefrologi: Un studiu calitativ. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Neîncredere, percepții greșite și comunicare greșită: Un studiu calitativ al preferințelor despre transplantul de rinichi printre afro-americani. Transplant Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: A painful heritance-patient perspectives on living with polychstic kidney disease: sinteză tematică a cercetării calitative. Nephrol Dial Transplant 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Perspectivele pacienților în vârstă privind gestionarea complexității în auto-managementul CKD. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: Momentul inițierii dializei de întreținere: Analiza acvalitativă a înregistrărilor electronice medicale ale cohortei naționale de pacienți din departamentul de afaceri veterani. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: A te simți bine și a avea un număr bun: întâlnirea pacienților renali cu incertitudini clinice și responsabilitatea de a „LiveWell”.QualHealthRes26:1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Limite, lacune și suprapuneri: definirea rolurilor într-o clinică de nefrologie multidisciplinară. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. Institute of Medicine (SUA): CommitteeonQualityofHealthCarein America.CrossingtheQualityChasm:ANewHealthSystemforthe 21st Century, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Luarea deciziilor pentru pacient și profesioniști din domeniul sănătății pentru a începe și a se retrage din dializa renală: o revizuire sistematică a cercetării calitative. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Perspectivele furnizorilor privind planificarea în avans a îngrijirii pentru boala renală cu schimbare a pacientului: Whosejobisitanyway? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: „Maybe They Don’t Even Know That I Exist”: Provocări cu care se confruntă membrii familiei și prietenii pacienților cu boală renală avansată. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: Un scurt chestionar portabil privind starea mentală pentru evaluarea pacienților vârstnici cu deficiență organică a creierului.JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Bazele cercetării calitative: Proceduri și tehnici pentru dezvoltarea teoriei fundamentate, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI:MedicalNemesis: TheExpropriationofHealth, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: În căutarea binelui: Raționamentul narativ în practica clinică. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Reificarea și conștiința pacientului. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York, Basic Books, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: Relația pacient-medic. Comunicarea pacient-medic în timpul vizitelor de tratament paliativ în ambulatoriu Un studiu observațional. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Friedt: Theendofthediseaseera.AmJMed116:179– 185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Proiectarea asistenței medicale pentru cea mai frecventă afecțiune cronică – multimorbiditate. JAMA 307: 2493– 2494, 2012

23. Lamb S: Succeful Aging as a Contemporary Obsesion: Global Perspectives, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Prezentare generală: vinovăție, vină și rușine în boală. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Incertitudinea – cealaltă parte a prognosticului. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Seron D: Educație în domeniul sănătății și boală cronică de rinichi. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; Investigatorii ATTOM: Cunoștințe de sănătate limitate în boala renală avansată. Kidney Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Educația în domeniul sănătății în bolile de rinichi: Revizuirea literaturii și implicațiile pentru practica clinică. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Educarea pacienților despre CKD: calea către auto-management și îngrijire centrată pe pacient. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Îngrijire de susținere: strategii de comunicare pentru a îmbunătăți competența culturală în luarea deciziilor partajate. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Un curs de abilități de comunicare a colegilor de nefrologie: un raport de îmbunătățire a calității educaționale. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Abilități de comunicare și luare a deciziilor pentru pacienții vârstnici cu boală renală avansată: un ghid pentru nefrologi. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: Un cadru de comunicare pentru luarea deciziilor de dializă pentru pacienții vârstnici fragili. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Formarea abilităților de comunicare pentru luarea deciziilor de dializă și îngrijirea la sfârșitul vieții în nefrologie. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: Instrumente de comunicare pentru a îmbunătăți îngrijirea centrată pe pacient. Semin Dial 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Bringing home the health humanities: Narative humility, structural competency, and engaged pedagogie. Acad Med 90: 1462– 1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Medicina supraaccentuează IQ-ul? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Învățare din povești: interviu narativ în cercetarea interculturală. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Re-Enchanting medicine. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital, and a Pilgrimage to the Heart of Medicine, New York, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: Plicul. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Îngrijire centrată pe pacient în medicina renală: cinci strategii pentru a face față provocării [publicat online înainte de tipărire, 9 februarie 2018]. Am J Kidney Dis, 10,1053/j. și.2017.11.022

43. Berwick DM: Ce ar trebui să însemne „centrat pe pacient”: Confessions of a extremist. Health Aff (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Trial controlat randomizat al SPIRIT: O abordare eficientă pentru pregătirea pacienților și familiilor afro-americani dializați pentru sfârșitul vieții. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanningandend-of-life decision making in dialysis: A randomized controlled trial targeting patient lord surogates. 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC, LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: SPIRIT trial: A faza III pragmatic trial of an advance care planning intervention in ESRD. Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Explorarea experiențelor pacienților cu rinichi de a primi sprijin individual de la egal la egal. Health Expect 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: Ce stimulează sau împiedică munca în echipă interprofesională în îngrijirea primară și comunitară? O revizuire a literaturii. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Teamwork:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008