Experiențe ale adulților care trăiesc cu un transplant de rinichi — Efecte asupra activității fizice, funcției fizice și calității vieții: un studiu fenomenologic descriptiv

ABSTRACT

1. Fundal

Deși transplantul de rinichi este cel mai bun tratament pentru insuficiența renală, cercetările limitate au examinat efectele acestuia asupra activității fizice, funcției fizice și calității vieții.

2. Obiective

Pentru a investiga experiențele unui grup de adulți care trăiesc cu boală renală avansată, concentrându-se pe calitatea vieții, activitatea fizică și funcția și pentru a vedea cum constatările diferă la un grup de primitori de transplant de rinichi.

3. Abordare

Au fost efectuate interviuri individuale semi-structurate cu adulți cu boală renală avansată (n=10; 70,5 ± 8,9 ani) și adulți care au primit un transplant de rinichi (n=10; 50,7 ± 11,5 ani; vârsta transplantului: 42,7 ± 20,9 luni). Interviurile au fost transcrise verbatim și analizate tematic și au fost elaborate viniete compuse.

4. Constatări

Persoanele cu boală renală avansată au descris un sentiment de pierdere și modificare a planurilor lor de viață. Beneficiarii de transplant de rinichi au raportat o libertate crescută, independență și o revenire la aproape normalitate, cu o calitate a vieții, activitate fizică și funcție îmbunătățite în comparație cu viața lor înainte de transplant. Cu toate acestea, primitorii de transplant au descris, de asemenea, că trăiesc cu anxietate față de sănătatea transplantului lor și se tem că acesta ar putea eșua.

5. Concluzie

În timp ce adulții care trăiesc cu boală renală avansată se confruntă adesea cu o calitate redusă a vieții, a activității fizice și a funcției, transplantul de rinichi poate ajuta la facilitarea revenirii la nivelurile de activitate fizică, funcție fizică și calitatea vieții pre-boală. Cu toate acestea, primitorii de transplant au raportat, de asemenea, că trăiesc cu anxietate în jurul noului lor insuficiență renală. Acest studiu demonstrează variabilitatea experiențelor trăite ale adulților care trăiesc cu boală renală avansată sau cu un transplant de rinichi și subliniază nevoia de îngrijire centrată pe pacient.

CUVINTE CHEIE

boală cronică de rinichi, transplant de rinichi, activitate fizică, calitate a vieții și bunăstare.

Click aici pentru a aflace este Cistanche

INTRODUCERE

Primirea unui transplant de rinichi rămâne tratamentul medical optim pentru boala cronică de rinichi (IRC) și insuficiența renală (Tonelli et al., 2011). Mortalitatea la 5 ani a primitorilor de transplant de rinichi este cu 47% mai mică decât persoanele aflate pe lista de așteptare pentru transplant, care primesc de obicei o altă formă de terapie de înlocuire a rinichilor (KRT), cum ar fi dializa (Kaballo et al., 2018). Între 2018 și 2019, 7959 de adulți din Regatul Unit (Marea Britanie) au început dializă (UK Renal Registry, 2021), cu doar 3272 de transplanturi efectuate (NHS Blood and Transplant, 2018). Acest lucru, împreună cu creșterea incidenței bolii renale și cu încetarea creșterii disponibilității organelor adecvate pentru transplant reflectă, cel puțin parțial, îmbătrânirea și populația renală din ce în ce mai comorbidă (care poate fi nepotrivită pentru transplant), precum și o cerere în creștere. pentru transplant de rinichi (Registrul renal din Regatul Unit, 2021).

REVIZUIRE DE LITERATURA

Deși beneficiile transplantului de rinichi sunt bine cunoscute (adică, funcția renală restabilită), există puține dovezi calitative care să reprezinte experiențele oamenilor de a trăi cu transplantul lor și modul în care acestea pot diferi de viața înainte de transplant cu CKD avansată, ceea ce poate fi util în demonstrarea eficacitatea transplantului. Într-adevăr, în concordanță cu o revizuire sistematică (Jamieson și colab., 2016), Orr și colab. (2016) au raportat că beneficiarii adulți de transplant de rinichi au identificat patru teme cheie (medicalizarea crescută, frica, recunoștința și adaptarea) care le-au caracterizat viața post-transplant. Ca atare, revenirea la o „viață normală” după un transplant de rinichi poate să nu fie întotdeauna posibilă.

Mai precis, teama de eșecul transplantului și provocările legate de utilizarea imunosupresoarelor s-a dovedit anterior că reduc calitatea vieții (QoL) la primitorii de transplant de rinichi (de Brito et al., 2015). Mulți raportează, de asemenea, sentimente de vinovăție a supraviețuitorului, precum și izolarea socială, având în vedere contactul îndepărtat cu unitatea lor de dializă, unde au petrecut anterior timp considerabil (Jones et al., 2020). Cercetările calitative au identificat, de asemenea, dorința de a tolera efecte secundare mai mari, cum ar fi medicalizarea crescută, pentru a menține sănătatea transplantului, 88% dintre respondenți evaluând supraviețuirea transplantului lor de-a lungul propriei vieți (Howell et al., 2012).

În timp ce eficacitatea unui transplant de rinichi este evaluată din punct de vedere medical și persoanele sunt de obicei reclasificate într-un stadiu CKD pe baza funcției lor renale restaurate (Provenzano și colab., 2020), orice alt impact asupra vieții individului nu este utilizat în mod obișnuit pentru a ghida tratamentul clinic. Anterior, Lorenz et al. (2019) au dezvoltat un cadru conceptual în urma interviurilor semi-structurate pentru a caracteriza impactul psihosocial al unui transplant de rinichi, subliniind povara și factorii de stres cu care se confruntă beneficiarii de transplant de rinichi. Acest cadru permite o perspectivă asupra experienței trăite a acestor indivizi, cu toate acestea, aruncă puțină lumină asupra impactului transplantului asupra activității fizice sau a funcției fizice.

Deși activitatea fizică zilnică (Antoun și colab., 2022a, 2022b) și funcția fizică (Wilkinson și colab., 2021) sunt adesea reduse la persoanele cu BRC și se știe că le reduc calitatea de vie (Antoun și colab., 2022a, 2022b), S-a demonstrat că creșterea activității fizice contribuie la creșterea condiției fizice legate de sănătate și la QoL în cadrul bolilor de rinichi (Riess et al., 2013; Stefanović & Milojković, 2005). La primitorii de transplant, creșterea activității fizice este, de asemenea, asociată cu un risc redus de apariție a unui eveniment cardiovascular (Kang și colab., 2019) și cu menținerea funcției renale (Masiero și colab., 2020). Având în vedere aceste asocieri între funcția fizică, mortalitate și QoL la persoanele cu transplant de rinichi (Brar et al., 2021), activitatea fizică și funcția fizică sunt măsuri importante de rezultat pentru a monitoriza succesul transplantului. Deși impactul transplanturilor de rinichi asupra calității de vie a fost investigat anterior (Wyld și colab., 2012), modul în care acesta poate diferi pentru persoanele care trăiesc cu BRC avansată și orice impact asupra activității fizice și a funcției fizice nu a fost încă explorat și poate oferi informații utile. într-o eficacitate mai holistică a transplantului.

Scopul acestui studiu fenomenologic a fost acela de a utiliza abordarea vignetei compozite pentru a prezenta experiențele adulților care trăiesc cu IRC în stadiu avansat și primitorii de transplant de rinichi. În mod specific, ne-am propus să abordăm întrebarea „Cum afectează un transplant de rinichi QoL, bunăstarea și comportamentele de activitate fizică la persoanele care trăiesc cu boală de rinichi?”

Herba Cistanche

METODE

Acest studiu a fost aprobat de South Central – Berkshire A Research Ethics Committee (19/SC/0302) și înregistrat pe site-ul Clinical Trials.‐ gov înainte de înscriere (NCT04427800) și a fost adoptat în portofoliul NIHR (44737). Metodologia studiului a fost concepută și condusă folosind o abordare fenomenologică empirică și în conformitate cu criteriile lui Lincoln și Guba (1986) de rigoare în cercetarea calitativă și a fost raportată utilizând lista de verificare Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong și colab., 2007). ).

1. Proiectarea studiului

A fost utilizat un design de studiu fenomenologic descriptiv, constând din interviuri semi-structurate unu-la-unu. Datele au fost colectate între octombrie 2019 și 2020.

2. Participanții la studiu

În total, 20 de adulți cu insuficiență renală (10 pre‐KRT și 10 post-transplant) au fost recrutați de la (SITE-UL SPITALULUI ȘTERS PENTRU REVIZIUNE) un centru regional de transplant și rinichi al Serviciului Național de Sănătate (NHS) din Regatul Unit, cu o populație de captare de 2,2 milioane în sudul Angliei. O eșantionare aleatorie a indivizilor care îndeplinesc criteriile de eligibilitate a fost utilizată pentru a identifica participanții și a continuat până la atingerea saturației.

3. Colectarea datelor

Interviurile individuale semi-structurate au fost realizate de primul autor (Joe Antoun). În timp ce acestea au fost inițial față în față în casele participanților (n=3), din cauza restricțiilor impuse de pandemia SARS‐CoV‐2, restul (n=17) au fost efectuate prin telefon . Prin Implicarea Pacienților și Publicului și a discuțiilor informale cu adulții care trăiesc cu CKD, un apel telefonic a fost clasificat ca mai preferabil decât videoconferința și a fost folosit anterior de echipa noastră (Antoun și colab., 2021; Antoun și colab., 2022a). Indiferent dacă interviurile s-au desfășurat față în față sau prin telefon, toate au fost întreprinse în timp ce participantul se afla acasă, la momentul ales de el, pentru a atenua orice influență potențială pe care aceasta o poate avea (Elwood & Martin, 2000).

4. Ghid de interviu

Un ghid de interviu care cuprinde 11 întrebări deschise dezvoltate printr-o revizuire a literaturii și discuții informale cu potențialii participanți și în cadrul echipei de cercetare, a fost folosit pentru a explora aspectele legate de calitatea vieții, bunăstarea și comportamentele obișnuite ale activității fizice. Pe parcursul interviurilor, activitatea fizică a fost considerată un construct general care a inclus atât exerciții fizice, cât și sport, iar participanții au fost rugați să descrie experiența lor de activitate fizică, mai degrabă decât să ofere niveluri evaluate obiectiv. Participanții au fost informați că cercetătorul nu a făcut parte din echipa lor clinică. Interviurile au explorat participanții înțelegerea impactului bolii lor de rinichi sau transplantului asupra aspectelor vieții lor, folosind ghidul de subiecte în mod flexibil, cu solicitări și probe pentru a încuraja participanții să extindă subiectele atunci când este necesar. Colectarea datelor a continuat până când au apărut puține date noi și au apărut teme noi în cadrul interviurilor, iar conceptele au fost bine dezvoltate (saturarea datelor; Green & Thorogood, 2004), după care au fost efectuate mai multe interviuri suplimentare pentru a confirma această impresie. Toate interviurile au fost înregistrate audio, transcrise textual și ulterior anonimizate. Interviurile finalizate au variat între 15 și 31 de minute (durata medie: 22,8 ± 4,9 min).

5. Analiza datelor

Transcrierile au fost analizate folosind pachetul software NVivo 12 (versiunea 12.0, QSR International). Codificarea și analiza tematică au fost întreprinse de primul autor (Joe Antoun) folosind o abordare sistematică (Fereday & Muir‐Cochrane, 2006). Prima etapă a implicat dezvoltarea manuală a unui cod pentru a organiza texte similare și înrudite pentru a ajuta la interpretarea datelor. În a doua etapă, datele au fost rezumate individual și au fost identificate orice teme inițiale. Ulterior, temele inițiale au fost revizuite, codurile aplicate și apoi regrupate în grupuri mai adecvate. În cele din urmă, aceste coduri au fost coroborate de ZLS și DJB. A fost adoptată o abordare abductivă pentru a crea coduri din rezumatele subiectelor predeterminate, pentru a genera familii de idei sau teme generale similare. Citatele au fost ulterior extrase din transcrieri și aliniate la teme și coduri adecvate.

6. Vignete compozite

În cea de-a doua etapă de explorare a datelor s-a folosit tehnica vignetei compozite. Această tehnică poate fi privită ca o formă de practică analitică creativă care oferă o nouă, mai profundă înțelegere a experiențelor variate (Spalding & Phillips, 2007) și nu a fost folosită la primitorii de transplant și doar într-un singur studiu (Antoun și colab., 2022a, 2022b) care implică persoane cu boală de rinichi. Mai exact, în conformitate cu Bradbury-Jones et al. (2014), datele sunt prezentate prin povestiri și citate combinate din temele identificate pentru a crea viniete compuse separate pentru adulții cu CKD și primitorii de transplant. Citatele și descrierile care descriu cel mai bine temele extrase anterior au fost puse deoparte și împletite creativ împreună pentru a prezenta narațiunea folosind vocile celor care trăiesc cu BRC sau cu transplant de rinichi. Autorii rămași au acționat ca prieteni critici, revizuind și revizuind schițele de viniete de mai multe ori pentru a stabili povești consistente și semnificative.

Extract de Cistanche

REZULTATE

În total, 20 de persoane au participat la acest studiu, reprezentând două grupuri: adulți cu BRC în stadiul G4 (n=10; 70,5 ± 8,9 ani; 7 bărbați) și adulți care au primit un transplant de rinichi (n=10 ; 50,7 ± 11,5 ani; 6 bărbați; vârsta transplantului: 42,7 ± 20,9 luni). Temele identificate prin analiza tematică sunt prezentate în Tabelul 1. Acestea denotă domeniile tematice cheie discutate cu privire la viața cu boală de rinichi și/sau post-transplant privind calitatea vieții, bunăstarea și activitatea fizică zilnică. Vignetele compozite prezentate au scopul de a elucida experiențele trăite ale adulților care trăiesc cu boală renală avansată și transplant de rinichi. Intenția noastră nu a fost să comparăm cele două grupuri și nici nu încurajăm cititorii noștri să facă acest lucru. Vignetele compozite prezentate sunt, de asemenea, legate contextual și temporal, așa că, deși se speră că aceste experiențe pot rezona cu unii cititori, experiențele individuale ale acestor stadii ale CKD pot diferi.

1. Vigneta compozită a adulților care trăiesc cu CKD avansat (stadiul G4)

Mi se pare totul dificil. Îmi este în permanență rău, mai ales seara și nu sunt capabil să fac nimic. În mod normal, mă simt atât de dur, doar că nu ies afară. Nu am niciun entuziasm pentru nimic. Durata somnului s-a schimbat cu siguranță. Tind să mă trezesc în timpul nopții pentru a merge la toaletă și mă chinui cum trebuie să adorm. Starea mea de spirit a scăzut, dar constat că este pentru că mi se face rău tot timpul; nici schimbarea dietei nu ajuta. Lipsa proteinelor pe care le iubesc, cum ar fi brânza și ouăle și carnea este o provocare. Nu vreau să fac nimic. Mă așez și mă uit la televizor, până când soția mea mă obligă să fac lucruri desigur! Obișnuiam să mergem în străinătate să ne vedem prietenii destul de des, dar nu mai mergem în străinătate, așa că a fost limitat, trebuie să rămânem aici [local în Marea Britanie] acum. M-aș gândi, ei bine, dacă aș spune că până acum 2 ani, aș merge de la casa mea la strada principală de două ori pe zi, ca o întâmplare obișnuită și mi-ar lua 15 minute să ajung la strada principală și 15 minute înapoi. , dar acum, dacă aș face asta, aș sta pe pereții grădinii oamenilor pentru că aș fi rămas fără suflare în jos. De asemenea, picioarele mele se vor umfla, așa că este destul de dificil să mențin orice fel de exercițiu și sunt destul de epuizat doar făcând plimbări scurte. Cred că obosesc orice s-ar întâmpla. Pur și simplu vine ceva peste tine. Doar că nu am aceleași niveluri de energie ca înainte. Constat că îmi lipsesc mai mult suflarea acum după anumite locuri de muncă; lucrări simple, cum ar fi să mă aplec pentru a-mi lega șireturile, sunt mai dificile. Bănuiesc că în acest moment încerc să-mi programez creierul pentru dializă pentru că va trebui să rămân nemișcat aproape 4 ore. Deci, de asta sunt îngrijorat în prezent.

Această primă vignetă compozită a căutat să prezinte experiența și impactul vieții cu CKD asupra calității de viață, bunăstării și activității fizice. O experiență comună cu care se confruntă toți a fost povara copleșitoare de simptome a CKD și impactul pe care aceasta l-a avut asupra calității de vie. Simptomele obișnuite raportate, cum ar fi oboseala, oboseala și percepția redusă a bunăstării, au fost identificate anterior ca contribuitori cheie la reducerea QoL în CKD avansată (Almutary et al., 2016). Într-o cohortă similară de adulți cu BRC avansată (care nu necesită dializă) evaluați folosind scorul simptomelor uremice Leicester, oboseala excesivă, tulburările de somn și durerea au fost raportate cel mai frecvent, această sarcină crescută a simptomelor fiind asociată cu o calitate a vieții redusă (Brown și colab. ., 2017). Această vignetă descrie, de asemenea, o reducere a nivelurilor generale de activitate fizică, atât exercițiul structurat, cât și activitățile din viața de zi cu zi (ADL), în principal din cauza lipsei de energie și abilități fizice. Un studiu anterior în cadrul acestei populații a evidențiat prevalența ridicată a fragilității în CKD și sarcina mare a funcției fizice reduse, evaluată prin utilizarea bateriei scurte de performanță fizică, care se traduce prin abilități reduse de a efectua ADL tipice (Walker și colab., 2015) . Lucrări anterioare de Antoun et al. (2022a, 2022b) au evidențiat o reducere mai mare a capacității fizice la persoanele care au ajuns la insuficiență renală și necesită KRT, pe care intervențiile timpurii ale activității fizice pot ajuta la prevenirea. Această reducere a capacității fizice este deosebit de importantă, deoarece o reducere a ADL-urilor are potențialul de a afecta independența și QoL, precum și potențialul de a duce la o deteriorare a sentimentului de sine (Bristowe et al., 2019).

2. Vigneta compozită a primitorilor adulți de transplant de rinichi

Viața de zi cu zi este diferită de felul în care era înainte; când eram în dializă. Sunt mai fericit să ies pe cont propriu acum în mașină. Nu am condus deloc pe dializă pentru că mă simțeam atât de obosită tot timpul. Este ca și cum timpul tău este din nou al tău și pot face lucruri din nou, cum ar fi vacanțe și alte lucruri, pe care nu le-am putut face când eram pe dializă. A fost frumos să poți planifica și să faci lucruri. Mă trezesc dimineața și fiecare zi este ca prima mea zi de a fi normal. Fac tot ce vreau; Îmi văd nepoții și conduc, fac și cumpărături normal, așa că sunt ca orice altă persoană. Obișnuiam să petrec mult mai mult timp dormind când eram în disconfort, așa că aș spune că s-a îmbunătățit după transplant; Dorm toată noaptea și nu mă trezesc în disconfort. Mă descurc mult mai mult cu astfel de lucruri [activități din viața de zi cu zi], din punct de vedere energetic, cum ar fi o zi cu fiica mea, care s-au îmbunătățit, în timp ce înainte, cu greu puteam să fac o zi întreagă. Ies mult și merg pe jos o distanță destul de mare, dar probabil că nu merg atât de departe cum ar trebui în general, aș spune că impactul asupra vieții mele este uimitor. Mi-am îmbunătățit [mi-am mărit] exercițiile fizice în comparație cu afecțiunile de rinichi. Am înot și am făcut câteva cursuri de fitness și lucruri de la transplant. Întotdeauna m-am simțit atât de obosit [pre-transplant] și mi-a fost și rău, dar acum pot face ce vreau. Cu toate acestea, dacă ceva nu a mers prost [cu transplantul], cred că mă îngrijorează mai mult decât orice, deoarece cunosc tratamentul de specialitate de care am nevoie dacă ceva nu merge bine. [Dializă, pre-transplant] mi-a afectat încrederea în a fi corect. O mulțime de cicatrici și chestii de la dializă, care nu mă mai deranjează, dar la momentul transplantului, mereu am acoperit. Totuși, cred că viața poate fi destul de dificilă din cauza restului problemelor mele medicale; rinichii nu ma mai deranjeaza.

Această a doua vignetă compozită și-a propus să prezinte o experiență colectată a persoanelor care au urmat un transplant de rinichi și impactul acestuia asupra calității de viață, bunăstării și activității fizice. Cea mai raportată schimbare post-transplant a fost un sentiment de sine îmbunătățit, în care indivizii au descris sentimente crescute de bine și o revenire la viața „normală”. Acest lucru se bazează pe cercetări anterioare care au arătat că, în comparație cu pre-transplant, primitorii de transplant de rinichi raportează o îmbunătățire semnificativă a calității de vie a sănătății atât în ​​domeniul general, cât și în cel specific rinichilor (Kovacs et al., 2011). Congruent cu Madariaga et al. (2016), constatările noastre evidențiază impactul potențial al medicamentelor legate de transplant, cum ar fi imunosupresoarele, asupra calității de vie și incidența complicațiilor comorbidității. Persoanele din prezentul studiu care trăiesc cu un transplant de rinichi au raportat, de asemenea, o anxietate sporită și îngrijorare cu privire la păstrarea sănătății transplantului lor, ceea ce, în anumite cazuri, a condus la un comportament restrictiv (adică, socializare redusă sau călătorie în străinătate) pentru a atenua riscul. . Descoperirile noastre sprijină investigațiile calitative anterioare (Tucker și colab., 2019) care au constatat că, deși beneficiarii de transplant de rinichi au experimentat îmbunătățiri ale calității de vie și o revenire la normalitate, implicațiile pe termen mai lung au reprezentat o preocupare continuă cu durata de viață a transplantului lor și o potențială nevoie. în viitor pentru a relua o formă de dializă KRT.

Pastile de Cistanche

DISCUŢIE

Acest studiu și-a propus să exploreze experiențele adulților care trăiesc cu CKD în stadiu avansat și ale celor care au primit un transplant de rinichi, concentrându-se pe calitatea de viață și comportamentele zilnice de activitate fizică. Pentru prima dată la primitorii de transplant de rinichi, experiențele acestor indivizi au fost prezentate folosind noua tehnică de vignetă compozită. Principalele constatări arată că persoanele care trăiesc cu un transplant de rinichi demonstrează o calitate a vieții, independență și niveluri de activitate fizică îmbunătățite în comparație cu ei înșiși înainte de transplant. În schimb, CKD avansată se caracterizează printr-o conștientizare crescută a stării lor prin deteriorarea funcției lor fizice și reducerile ulterioare ale QoL. Cu toate acestea, s-a observat că cei care trăiesc cu un transplant de rinichi au descris sarcini legate de transplant, cum ar fi anxietăți crescute, care pot avea implicații în ceea ce privește bunăstarea generală și QoL.

Constatările studiului nostru evidențiază o creștere a independenței, în mare parte ca rezultat al dependenței medicale reduse și al funcției fizice crescute. Astfel de constatări sunt congruente cu o revizuire sistematică a lui Jamieson și colab. (2016) care au găsit cinci teme cheie care caracterizează primitorii de transplant: împuternicirea prin autonomie, frica predominantă de consecințe, tratamentul și responsabilitățile împovărătoare, supramedicalizarea vieții și responsabilitatea socială. Studiul nostru a evidențiat, de asemenea, impactul psihosocial al transplanturilor, în special anxietatea crescută raportată de primitorii de transplant. Această anxietate a fost cauzată în mod obișnuit de teama de a deteriora transplantul și de teama de a reveni la necesitatea dializei și, în timp ce mulți au raportat că au câștigat independența fără natura dominantă a dializei, pentru unii, aceasta a fost înlocuită de o preocupare constantă pentru transplant. Descoperiri similare au fost găsite în altă parte cu primitorii de transplant de rinichi (Howell și colab., 2012, 2017), cu indivizi dispuși să sacrifice alte aspecte ale sănătății lor pentru a-și menține cea a transplantului și forțați să confrunte deteriorarea sănătății cu incertitudinea supraviețuirii lor ( Pinter și colab., 2017).

Descoperiri similare au fost raportate și de Lorenz și colab. (2019), unde „munca pe care trebuie să o facă pacienții pentru a-și îngriji sănătatea (de exemplu, participarea la întâlniri medicale, luarea de medicamente” a fost identificată ca una dintre temele cheie care contribuie la sarcina de tratament în urma unui transplant de rinichi. Este important să se compare constatările prezentate. în cadrul acestei lucrări cu cea din literatura mai largă, în special cadrul teoretic prezentat de Lorenz et al.(2019), care a evidențiat trei teme cheie care caracterizează experiența celor care trăiesc cu un transplant de rinichi: (1) munca trebuie să facă pacienții să aibă grijă de sănătatea lor; (2) provocări/factori de stres care exacerbează povara resimțită și (3) impactul poverii (de exemplu, limitări de rol/activitate socială). În timp ce vignetele prezentate în această lucrare oferă o perspectivă mai pozitivă, este important de remarcat că experiențele și răspunsurile individuale la aceste teme cheie pot diferi în funcție de indivizi. Acest lucru sugerează că, deși, din punct de vedere medical, un transplant de rinichi are potențialul de a beneficia de indivizi, impactul psihosocial și povara tratamentului este mare, iar sprijinul continuu pentru indivizi după transplant ar putea oferi oarecare consolare pentru primitorii de transplant.

Impactul benefic al exercițiului regulat asupra fitnessului, capacității funcționale, sănătății hemodinamice și QoL legată de sănătate în cadrul CKD a fost bine raportat (Heiwe & Jacobson, 2011), cu toate acestea, adulții care trăiesc cu CKD au o prevalență ridicată a sedentarismului, care poate fi datorită limitărilor asociate stării lor și tratamentului ulterior. Aceste niveluri ridicate de sedentarism sunt asociate cu o funcție fizică slabă, rezultate clinice mai slabe și o mortalitate crescută (Painter & Roshanravan, 2013). Descoperirile noastre susțin literatura anterioară, în care nivelurile scăzute de activitate fizică și funcția slabă la adulții care trăiesc cu CKD duc la dificultăți cu ADL, care pot avea un impact asupra independenței indivizilor și a calității de vie ulterioare. Cu toate acestea, studiul de față a demonstrat, de asemenea, o îmbunătățire a funcției fizice și a capacității la primitorii de transplant de rinichi în comparație cu ei înșiși înainte de transplant, susținând o revizuire recentă care identifică că, deși activitatea fizică la primitorii de transplant este mai scăzută decât în ​​populația generală, nivelurile de activitate fizică sunt mai mare decât într-o populație pre-transplant (Takahashi et al., 2018), rezultând o funcționare fizică mai mare în cadrul acestui grup de populație.

Beneficiarii de transplant au raportat anterior bariere percepute în calea activității fizice, inclusiv lipsa de motivație, oboseală și dificultăți de respirație (Sánchez et al., 2016). În cadrul acestui studiu, persoanele care au primit un transplant de rinichi au descris o conștientizare a necesității de a fi mai activi din punct de vedere fizic, acum că au fost capabili, mai degrabă decât îndrumarea unui profesionist sau a unui serviciu medical, ceea ce a rezultat într-o lipsă de specificitate cu comportamentele de activitate fizică. Acest lucru sugerează necesitatea unui serviciu de urmărire îmbunătățit care să ajute la creșterea nivelului de activitate fizică și la reducerea anxietăților prin introducerea unui sprijin comunitar suplimentar cu alți beneficiari de transplant, cum ar fi kidney beam® (https://beamfeelgood.com/kidney-). boala). Având în vedere că nivelurile scăzute de activitate fizică la beneficiarii de transplant de rinichi au fost asociate cu un risc crescut de mortalitate cardiovasculară și de orice cauză (Kang și colab., 2019; Zelle și colab., 2011), studiile intervenționale suplimentare pot ajuta la explorarea potențialelor beneficii ale creșterea activității fizice asupra rezultatelor supraviețuirii și identificarea oricăror potențiale bariere care ar putea trebui abordate.

Persoanele care sunt post-transplant de rinichi sunt de obicei reclasificate în funcție de progresia lor CKD. Într-adevăr, Karthikeyan și colab. (2004) au descoperit că 90 la sută dintre participanți, toți primitori de transplant, aveau încă CKD conform ghidurilor clinice, cu o prevalență ridicată a complicațiilor. Un alt studiu similar a raportat o prevalență a IRC de 70% la primitorii de transplant de rinichi (Costa de Oliveira și colab., 2009). Prin urmare, s-ar putea postula că beneficiarii unui transplant de rinichi pot avea IRC semnificativ și pot experimenta efectele nocive ale acesteia asupra calității de vie și bunăstării. Aceste efecte sunt în plus față de cele atribuite direct transplantului, congruente cu studiul de față, care este de o importanță deosebită deoarece prevalența CKD post-transplant este încă mare, iar implicațiile pe termen lung atât ale transplantului, cât și ale CKD au potențialul. pentru a afecta QoL și bunăstarea percepută. Având în vedere această prevalență crescută a CKD, în ciuda primirii unui transplant, povara psihosocială rămâne, de asemenea, mare, așa cum sugerează descoperirile noastre, lăsând indivizii să anticipeze eșecul transplantului și scăderea calității de vie post-transplant. Prin urmare, abordarea problemelor care provoacă anxietate crescută în cadrul acestei populații este justificată, prin sprijin suplimentar post-transplant. Cu toate acestea, constatările raportate în cadrul acestui studiu s-au concentrat pe prezentarea experiențelor subiective ale diferitelor stadii ale bolii renale cu privire la calitatea vieții și bunăstarea, cu un accent specific pe activitatea fizică și funcția în urma unui transplant de rinichi, din perspectiva participantului. Ca atare, se justifică concentrarea asupra impactului psihosocial al acestor etape și asupra modului în care acestea pot afecta calitatea vieții, bunăstarea și activitatea fizică.

Rezultatele prezente trebuie interpretate în contextul mai multor limitări metodologice. În primul rând, colectarea datelor pentru acest studiu a fost întreruptă de pandemia SARS-CoV-2, care a dus la ca aproape toate (85 la sută) interviuri să fie efectuate prin telefon. Deși unii ar putea lua în considerare utilizarea telefoanelor pentru a reduce calitatea datelor calitative obținute (Novick, 2008), aceasta a fost folosită cu succes în trecut atunci când investighează QoL în IRST atât de către Antoun și colab. (2021, 2022a, 2022b) și Ferri și Pruchno (2009). În al doilea rând, deși utilizarea interviurilor semi-structurate permite discuții și perspectivă asupra perspectivelor indivizilor, recunoaștem că măsurile bazate pe dispozitive ale activității fizice nu au fost obținute în acest studiu. Mai mult, recunoaștem că activitatea fizică ar putea fi nu numai afectată de boală sau de starea de transplant, ci și de prezența factorilor psihosociali, care s-au dovedit a avea un impact asupra activității fizice în această cohortă (Wilkinson et al., 2021), justificând, prin urmare, o explorare suplimentară în acest grup. . Prin urmare, cercetările viitoare care să utilizeze măsuri bazate pe dispozitive ale activității fizice a persoanelor cu BRC și un transplant de rinichi, cu măsurarea cantității și intensității oricărei activități, ar fi o extensie valoroasă a lucrării prezente. În plus, multe dintre diferențele observate în QoL, ADL și funcția fizică pot fi influențate nu numai de starea lor, ci și de vârstă în cohorta noastră (70,5 ± 8,9 față de 50,7 ± 11,5 ani pentru grupul CKD și, respectiv, transplant) și ca atare, un eșantion mai comparabil poate oferi constatări mai precise. În cele din urmă, urmărirea longitudinală a acestor indivizi ar oferi o înțelegere suplimentară a oricăror modificări potențiale ale QoL, bunăstare și starea lor de activitate fizică în timp.

Prin prezentarea inedită a vinietelor compozite, au fost evidențiate experiențele adulților care trăiesc cu CKD sau cu un transplant de rinichi și impactul acestora asupra calității vieții, bunăstării și activității fizice. În ciuda implicațiilor pe termen lung ale transplantului de rinichi, acesta rămâne un tratament extrem de eficient pentru CKD și abordează simptomele fizice și impactul de deteriorare asupra calității de vie cauzate de boala renală. Cu toate acestea, o revizuire a sprijinului social disponibil pentru primitorii de transplant poate ajuta la identificarea potențialelor bariere și soluții la anxietatea crescută experimentată de acești indivizi.

Cistanche standardizate

IMPLICAȚII PENTRU PRACTICA CLINICĂ

Rezultatele acestui studiu demonstrează o îmbunătățire a calității de vie și a bunăstării percepute, precum și o reducere a sarcinii simptomelor la persoanele cu BRC după transplant. Beneficiarii de transplant devin mai capabili fizic să se angajeze atât în ​​activitate fizică, cât și în ADL tipice. Cu toate acestea, beneficiarii de transplant raportează o anxietate crescută în jurul transplantului lor în mod specific, care trebuie abordată de echipele clinice pentru a reduce în continuare barierele în calea calității de vie. Pentru persoanele cu CKD avansată, anumite domenii tematice identificate în acest studiu, cum ar fi povara crescută a simptomelor și capacitatea fizică redusă, ar trebui să fie concentrate asupra atenuării oricărei reduceri suplimentare a calității de vie, cum ar fi programele de activitate fizică pentru a atenua orice deteriorări legate de CKD în functia fizica. Descoperirile acestui studiu, atât la adulții cu BRC, cât și la adulții care urmează un transplant de rinichi, demonstrează varietatea impactului acestor experiențe comune asupra indivizilor în diferitele stadii ale bolii și promovează concentrarea asupra îngrijirii mai centrate pe pacient și a tratamentului pacientului mai degrabă decât tratamentul bolii.

Joe Antoun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Antonie I. Ciobanesc1,2|Nicholas C. Sangala2|Robert J. Lewis2|Melitta A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoe L. Saynor1,2

1 Grup tematic de cercetare pentru activitate fizică, sănătate și reabilitare, Școala de Sport, Științe ale Sănătății și Exercițiului, Facultatea de Științe și Sănătate, Universitatea din Portsmouth, Portsmouth, Marea Britanie

2 Departamentul Academic de Medicină Renală, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, Marea Britanie

3 Departamentul de Științe ale Sportului și Exercițiului, Centrul de Cercetare pentru Sporturi Aplicate, Tehnologie, Exercițiu și Medicină (A-STEM), Universitatea Swansea, Swansea, Marea Britanie