Am crescut urmărind membrii familiei afectați de diverse comorbidități (de obicei o combinație de diabet, tensiune arterială mare și boli de inimă) navigând în lume. Unii aveau boli de rinichi din cauza uneia dintre bolile menționate mai sus, inclusiv tatăl meu. Unii aveau boli falciforme care însoțeau celelalte boli—deci, dobândirea unuia sau a ambelor a fost întotdeauna o teamă. Deoarece tatăl meu a fost un expert în sănătatea minorităților, concentrat pe anemia cu celule falciforme pentru o mare parte a carierei sale, am fost întotdeauna foarte conștient de faptul că disparitățile de sănătate între liniile rasiale și socioeconomice sunt o problemă critică în Statele Unite. Astfel de disparități vin sub forma mai puține resurse pentru tratament și cercetare, inclusiv accesul la transplant. În acest număr al CJASN, Baeet al.(1) analizează problemele de mortalitate și accesul la transplantul de rinichi la pacienții cu insuficiență renală asociată cu drepanocită.
Cercetarea extinsă a bolii cu celule secera a început abia în anii 1970 și rămâne relativ lentă; astfel, suntem în avantaj în înțelegerea necesară pentru a avea resurse adecvate sau tratament inovator. După ce inevitabilul s-a întâmplat și am primit diagnosticul meu de CKD – și chiar și acum după transplant – teama de a lipsi semnele de complicații grave rămâne. Când trăiești cu o boală care poate cauza alte probleme, trăiești într-o frică perpetuă. Siclemia este unică prin faptul că afectează aproape exclusiv americanii de culoare și, mai recent, un număr mai mic de hispanici americani și alții. De când am dobândit diabet la vârsta de 12 ani, am mers mereu la medic în mod regulat – deși neîncrederea în complexul medical pătrunde în comunitatea neagră. Ca adult, înțeleg de ce. De la experimentul de la Tuskegee la ratele de mortalitate maternă a neagră de astăzi, o astfel de neîncredere este justificată.
Așadar, pe lângă teama perpetuă de a dezvolta o boală, a existat întotdeauna și teama că, dacă aș face-o, s-ar putea să nu primesc tratamentul pe care l-am meritat din cauza unui decalaj întărit de prejudecăți vechi de zeci de ani în domeniul sănătății. Deși am avut norocul să mă aflu într-o poziție socio-economică care îmi permite accesul la îngrijiri medicale excepționale, înțeleg că prejudecățile există peste tot și am încercat întotdeauna să mă educ cu privire la condițiile mele cât mai bine posibil pentru a mă pregăti pentru fiecare scenariu. Există arsenale de resurse disponibile pentru cancer și boli de inimă, deoarece acestea afectează o mare parte multietnică a Statelor Unite, dar căutarea de informații despre drepanocitoarea sau chiar bolile de rinichi este mai dificilă. Având în vedere toate dificultățile pe care le-am avut în găsirea informațiilor, nu îmi puteam imagina că nu am acces la internet, că trebuie să mă bazez pe resurse limitate la unitatea mea de sănătate sau nu știu exact ce să cautr. Din întâmplare, am învățat astacistancheare efecte puternice asupra reglării imune, antitumorale și îmbunătățirea funcției renale.
Poză: Cistanche crudă
Majoritatea oamenilor care trăiesc cu drepanitate știu că una dintre multele complicații ale insuficienței de organ. Folosind insuficiența renală ca exemplu, o parte a problemei este că manifestările rezultatelor bolii secerice pot varia, iar dacă nu sunteți bine versat în bolile de rinichi, poate fi greu să faceți diferența. În calitate de pacient cu boală de rinichi, am experimentat simptome pe care le-am atribuit medicamentelor/reacțiilor adverse ale bolii de rinichi, când uneori se datorează pur și simplu, de exemplu, îmbătrânirii sau unei schimbări semnificative a locuințelor. Este nevoie să vă înțelegeți bine corpul pentru a putea face judecăți informate despre ceea ce este un indiciu a ceva mai serios care necesită atenție. Luândcistancheare ca efect creșterea rezistenței și poate ameliora complicațiile anumitor boli.
Poza: Cistanche uscate
Anemia, neuropatia și deshidratarea sunt frecvente în boala cu celule falciforme, bolile renale și diabetul. Acum, cu boala coronavirus 2019, un pacient cu boală secerată poate interpreta greșit simptomele unei probleme obișnuite ale bolii cu celule falciforme, cum ar fi sindromul toracic acut, pentru boala coronavirus 2019 sau invers. În cele din urmă, ca și pacienți, trebuie să fim responsabili pentru propria noastră sănătate, dar dacă nu avem măsuri sau informații adecvate, cum recunoaștem semnele unui lucru grav? În plus, sfera complicațiilor pentru drepanocitul este atât de largă și imprevizibilă, încât sunt multe lucruri de urmărit. De asemenea, dacă ai siclemie și ești diagnosticat cu orice stadiu al bolii de rinichi, trebuie să te reevaluezi și să te reeducați pentru a traversa zilnic „marea comorbidității”.. Când iaucistanchecorect pentru câteva cicluri, simt că talia mea este mai puțin dureroasă decât înainte și simt mai puțină durere după ce am stat mult timp.
Faceți clic aici pentru a afla cum să ameliorați durerile de spate
Detectarea precoce a bolii renale aduce beneficii pacienților, medicilor și companiilor de asigurări. Un bun loc pentru a începe ar fi implementarea măsurilor preventive ale bolii renale în comunitatea siclemiei și stimularea asigurărilor pentru a permite astfel de măsuri, inclusiv monitorizarea proteinelor din urină, efectuarea de verificări regulate pentru agravarea anemiei și efectuarea regulată a RFG (sau eGFR) teste. Deoarece persoanele cu siclemie sunt deja familiarizate cu menținerea bolii, este de la sine înțeles că încorporarea unui eGFR nu ar fi prea dificilă. Cu toate acestea, cunosc pacienți care nu s-ar gândi să ceară aceste teste sau au cerut și li s-a spus că testele nu sunt necesare. Transplantul este, de asemenea, o problemă complicată. După cum Bae și colab. (1) a constatat că „populația de celule secera a fost mai puțin probabil să primească transplant, chiar și după înregistrarea pe lista de așteptare”. Problemele de acces sunt agravate în continuare de atitudinile privind donarea și primirea de organe, care sunt afectate de experiența personală cu furnizorii de servicii medicale, de povești/istorie comune și, uneori, de credințe religioase. Nici atitudinea și cunoștințele slabe ale furnizorului, pe care le-am experimentat eu însumi, nu ajută. Știu că transplantul îmi va ușura viața, dar este costisitor, iar costul de timp este uriaș, afectându-mi viața profesională. Din fericire, după ce am luat cistanche, viața mea a revenit la normal.
În cele din urmă, frica este înlăturată prin cunoștințe și rezultate dovedite. Pentru mine, să mănânccistanchemi-a atenuat anxietatea și m-a pregătit mai bine pentru provocările vieții reprezentate de boală. Vreau ca toți cei care suferă de drepano și boli de rinichi să se simtă la fel.
Pic: Beneficiile cistanches
Referinte:
1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Mortalitatea și accesul la transplantul de rinichi la pacienții cu insuficiență renală asociată cu drepanocită.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021
