Ziua Mondială a Rinichiului 2021: Să trăiți bine cu bolile de rinichi de către pacient și partener de îngrijire. Împuternicirea: sănătatea rinichilor pentru toată lumea

Prioritățile pacientului pentru a trăi bine: un accent pe participarea la viață

Boala cronică de rinichi (CKD) și simptomele și tratamentul asociate acesteia, inclusiv terapia de înlocuire a rinichilor, pot perturba viața de zi cu zi și pot afecta calitatea vieții pacienților și a membrilor familiei acestora. În consecință, acest lucru poate afecta satisfacția tratamentului și rezultatele clinice.1 Pentru a avansa cercetarea, practica și politica, există o recunoaștere din ce în ce mai mare a necesității de a identifica și aborda prioritățile, valorile și obiectivele pacientului.

Mai multe eforturi au abordat aceste întrebări importante, inclusiv inițiativa Standardized Outcomes in Nefrology (SONG), care include peste 9,000 pacienți, membri ai familiei și profesioniști din domeniul sănătății din peste 70 de țări.2,3 Copii și adulți cu IRC au acordat în mod constant o prioritate mai mare simptomelor și impactului asupra vieții decât profesioniștii din domeniul sănătății.2,3 În comparație, profesioniștii din domeniul sănătății au acordat o prioritate mai mare mortalității și spitalizării decât pacienților și membrilor familiei. Rezultatele prioritizate de pacient sunt prezentate în Fig 1.

Boala cronică de rinichi (cunoscută și sub denumirea de insuficiență renală cronică) înseamnă pierderea treptată a funcției renale. Rinichii filtrează reziduurile și excesul de lichid din sânge, care este apoi excretat prin urină. Boala renală cronică în stadiu terminal poate determina acumularea lichidelor, electroliților și a deșeurilor la niveluri periculoase în organism. În stadiile incipiente ale bolii cronice de rinichi, există puține semne sau simptome.

În cadrul studiului, s-a constatat că Cistanche poate avea un anumit efect asupra bolii cronice de rinichi. Boala de rinichi este adesea însoțită de un anumit grad de inflamație, iar Cistanche are un puternic efect antiinflamator, care poate reduce gradul de inflamație în țesutul renal. În același timp, Cistanche poate favoriza bolile de rinichi. Creșterea și regenerarea celulelor tubulare pot accelera repararea și reînnoirea țesutului renal, îmbunătățind astfel funcția rinichilor, astfel încât Cistanche are un anumit efect asupra bolii cronice de rinichi.

Faceți clic pe beneficiile pentru sănătate ale cistanche

Participarea la viață, definită ca abilitatea de a desfășura activități semnificative ale vieții, inclusiv, dar fără a se limita la, muncă, studiu, responsabilități familiale, călătorii, sport, activități sociale și recreative, a fost stabilită ca un rezultat de importanță critică în toate etapele de tratament ale BRC. .1,2 Pacienții doreau să poată trăi bine, să-și mențină rolul și funcționarea socială, să protejeze o oarecare aparență de normalitate și să aibă un sentiment de control asupra sănătății și bunăstării lor.

Citatele de la pacienții cu boală renală furnizate în Caseta S1 demonstrează modul în care participarea la viață reflectă capacitatea de a trăi bine cu CKD.4 Organizația Mondială a Sănătății (OMS) definește în mod specific participarea ca „implicare într-o situație de viață”.5 Participarea la viață plasează viața. prioritățile și valorile celor afectați de CKD și ale familiilor acestora în centrul procesului decizional. Comitetul de coordonare al Zilei Mondiale a Rinichiului (WKD) solicită includerea participării la viață ca un accent cheie în îngrijirea pacienților cu IRC pentru a atinge obiectivul final de a trăi bine cu boala de rinichi.

Acest lucru necesită dezvoltarea și implementarea unor măsuri validate de rezultat raportate de pacient care ar putea fi utilizate pentru a evalua și aborda domeniile de participare la viață în îngrijirea de rutină. Monitorizarea participării la viață ar putea fi susținută de agențiile de reglementare ca o măsură pentru îngrijirea de calitate sau pentru a sprijini afirmațiile de etichetare pentru medicamente și dispozitive. Agențiile de finanțare ar putea stabili apeluri direcționate pentru cercetare care abordează prioritățile pacienților, inclusiv participarea la viață.

Împuternicirea pacientului, parteneriatul și o schimbare de paradigmă către o abordare a îngrijirii bazată pe punctele forte

Pacienții cu CKD și membrii familiei lor, inclusiv partenerii de îngrijire, ar trebui să fie împuterniciți să atingă obiectivele vieții și cele mai bune rezultate posibile pentru sănătate. OMS definește împuternicirea pacientului ca „un proces prin care oamenii obțin un control mai mare asupra deciziilor sau acțiunilor care le afectează sănătatea.”6 Pentru pacienții care primesc dializă, înțelegerea rațiunii pentru schimbarea stilului de viață și accesul la asistență practică și sprijin familial a fost raportată că promovează împuternicirea pacientului, în timp ce sentimentul limitat în participarea la viață le subminează sentimentul de abilitare.7

Comitetul de coordonare al WKD 2021 pledează pentru parteneriate consolidate cu pacienții în dezvoltarea, implementarea și evaluarea intervențiilor pentru practici și politici. Acest lucru trebuie să fie susținut de o comunicare semnificativă și de implicarea pacientului și a familiei de-a lungul întregului proces de cercetare.8 Au existat, de asemenea, eforturi, cum ar fi Inițiativa pentru sănătatea rinichilor, pentru a implica pacienții în dezvoltarea de medicamente și dispozitive pentru a stimula inovația.9

Îndemnăm un accent mai mare pe o abordare bazată pe punctele forte, așa cum este subliniat în Tabelul S1, care cuprinde strategii pentru a sprijini reziliența pacienților, a valorifica conexiunile sociale, a dezvolta conștientizarea și cunoștințele pacientului, pentru a facilita accesul la sprijin și pentru a stabili încrederea și controlul în auto-gestionare.

Spre deosebire de modelul medical în care boala cronică se concentrează în mod tradițional pe patologie, probleme și eșecuri10, abordarea bazată pe punctele forte recunoaște că fiecare individ are puncte forte și abilități de a depăși problemele și provocările și necesită colaborare și cultivarea sperantelor, aspirațiilor pacientului. , interese și valori. Sunt necesare eforturi pentru a se asigura că sunt identificate, de asemenea, părtinirile structurale, discriminarea și disparitățile din sistemul de sănătate.

Rolul partenerului de îngrijire

Un partener de îngrijire este adesea un îngrijitor informal care este, de asemenea, un membru al familiei unui pacient cu BRC.11 Partenerii de îngrijire își pot asuma o gamă largă de responsabilități și pot deveni mai importanți în îngrijirea BRC, având în vedere complexitatea crescută a opțiunilor de comunicare și terapeutice, inclusiv extinderea telemedicinei în timpul pandemiei de coronavirus 2019 (COVID-19) și având în vedere obiectivul de a atinge o speranță de viață mai mare cu CKD.12 Aceștia pot experimenta o povară substanțială, care poate afecta dinamica familiei. Prin urmare, principiile de participare la viață menționate mai sus trebuie să se aplice în mod egal partenerilor de îngrijire implicați în îngrijirea BRC.

Trăiește cu boală de rinichi în regiunile cu venituri mici

În țările cu venituri mici și medii, îngrijirea pacientului poate fi adesea influențată de factori interni, inclusiv sistemele de convingeri și atributele personale, precum și de factori externi, inclusiv cunoașterea bolii, venitul, sistemul de sprijin și rețeaua socială. Mulți pacienți din medii cu resurse reduse se prezintă într-un stadiu foarte târziu și trebuie să înceapă dializa de urgență.13 Cei puțini care au norocul să primească un transplant de rinichi se pot confrunta cu costuri extrem de inaccesibile ale medicamentelor imunosupresoare. Astfel, sistemul de sprijin – care cuprinde furnizorii de servicii medicale și îngrijitorii – joacă un rol crucial, deoarece majoritatea pacienților se bazează pe aceștia în luarea deciziilor și pentru ajustări în comportamentul lor de sănătate.14

Cu toate acestea, în regiunile țărilor cu venituri mici, există adesea un număr redus de furnizori de servicii de îngrijire a rinichilor pe cap de locuitor, în special în zonele rurale. O abordare graduală care poate implica părțile interesate locale și naționale, inclusiv atât organizații neguvernamentale, cât și agenții guvernamentale, poate aborda această lipsă prin (1) extinderea educației pacienților cu rinichi în zonele rurale; (2) adoptarea de tehnologii de telesănătate, dacă este fezabil, pentru educarea pacienților și formarea furnizorilor de îngrijire a rinichilor din comunitatea locală; și (3) implementarea unor strategii eficiente de retenție pentru furnizorii de servicii de sănătate a rinichilor din mediul rural.

Advocacy Ziua Mondială a Rinichiului 2021

Tema WKD 2021, „Living Well With Kidney Disease”, este aleasă în mod deliberat pentru a redirecționa mai multă atenție asupra realizării unei stări de bine centrate pe pacient, care este un imperativ de politică care poate fi atins cu succes dacă factorii de decizie, profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții și partenerii de îngrijire plasează acest lucru. în contextul îngrijirii cuprinzătoare.

Comitetul director al WKD 2021 încurajează factorii de decizie să crească resursele pentru a le permite pacienților să trăiască bine cu boli renale. S-a constatat în mod constant că terapiile de dializă la domiciliu îmbunătățesc calitatea vieții pacientului în mod rentabil și sporesc participarea la viață și ar trebui promovate împreună cu programe adecvate de „dializă asistată” pentru a reduce oboseala și epuizarea pacientului și partenerului de îngrijire. Obținerea unor rezultate echitabile în materie de sănătate se bazează pe recunoașterea faptului că sunt necesare abordări și resurse diferite pentru diferite persoane cu diferite niveluri de dezavantaj.

Implicarea medicilor primari și a medicilor generali, în special în țările cu venituri mici și medii, ar fi utilă în îmbunătățirea accesibilității și a accesului la servicii prin sectorul public și în îmbunătățirea managementului simptomelor la pacienții cu BRC. Cu toate acestea, prevenirea primară ar trebui să rămână o prioritate. Detectarea precoce, cu un program eficient de prevenire secundară pentru a permite un curs prelungit de bunăstare în ciuda bolii renale, ar trebui promovată.15 Prevenirea progresiei CKD poate fi încercată prin modificarea stilului de viață și a dietei, cum ar fi o dietă săracă în proteine ​​​​dominantă de plante și prin eficientă. farmacoterapie, inclusiv administrarea de inhibitori ai proteinei de transport sodiu/glucoză 2 (SGLT2).16 Campania WKD 2021 continuă să solicite o conștientizare sporită a importanței măsurilor preventive, aplicabile atât țărilor dezvoltate, cât și țărilor în curs de dezvoltare.15

Concluzie

Strategiile eficiente de împuternicire a pacienților și a partenerilor lor de îngrijire ajută la atingerea obiectivului general de a minimiza povara simptomelor legate de CKD pentru a spori satisfacția pacientului, calitatea vieții legate de sănătate și participarea la viață. Declarând 2021 anul „Traiul bine cu boala de rinichi”, în ciuda pandemiei de COVID-19 care a umbrit multe activități, Comitetul de coordonare al WKD încearcă să sporească educația și conștientizarea cu privire la gestionarea eficientă a simptomelor și abilitarea pacientului.

Chiar dacă WKD continuă să sublinieze importanța măsurilor eficiente de prevenire a bolii renale și a progresiei acesteia15, pacienții cu boală renală preexistentă și partenerii lor de îngrijire ar trebui să se simtă sprijiniți să trăiască bine prin eforturi concertate ale comunităților de îngrijire a rinichilor și ale altor părți interesate din întreaga lume.17 Ca o inițiativă comună a Societății Internaționale de Nefrologie și a Federației Internaționale a Fundației Rinichiului Alianța Mondială a Rinichilor și în alianță cu fundațiile de rinichi, grupurile de pacienți și societățile profesionale, WKD afirmă că trăirea bine cu boala renală este un obiectiv intransigent.

Material suplimentar

Fișier suplimentar (PDF)

Caseta S1: Citate de la pacienții cu BRC legate de prioritățile pentru a trăi bine.

Tabelul S1: Strategii sugerate pentru „traiul bine cu CKD” folosind o abordare bazată pe puncte forte.

Informații despre articol

Numele complet și gradele academice ale autorilor:

Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD și Allison Tong, Ph. D.

Afilierea autorilor:

Federația Internațională a Fundațiilor de Rinichi – Alianța Mondială a Rinichilor (IFKF-WKA), Divizia de Nefrologie, Hipertensiune și Transplant de Rinichi, Universitatea din California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Departamentul de Medicină și Terapeutică, Centrul de Cercetare Carol & Richard Yu PD, Spitalul Prince of Wales, Universitatea Chineză din Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Divizia de Nefrologie, Hipertensiune și Transplant de Rinichi, Departamentul de Medicină, Universitatea din California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, India (LK, SK); Divizia de Nefrologie și Hipertensiune, Secția 1 de Medicină Internă, Spitalul AHEPA, Universitatea Aristotel din Salonic, Salonic, Grecia (VL); Hong Kong Kidney Foundation și Federația Internațională a Fundațiilor pentru Rinichi – Alianța Mondială a Rinichilor, Jockey Club School of Public Health and Primary Care.

Universitatea Chineză din Hong Kong, Hong Kong, China (S-FL); Unitatea Renală, Departamentul de Medicină, Colegiul de Medicină, Universitatea din Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (IU); Spitalul James Whitcomb Riley pentru copii, Școala de Medicină a Universității din Indiana, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Roma, Italia (AB); Biroul Zilei Mondiale a Rinichiului, Bruxelles, Belgia (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, Londra, Regatul Unit (TH); Asociația Americană a Pacienților cu Rinichi, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, China (MN); Unitatea de Nefrologie, Departamentul de Medicină Internă, Facultatea de Medicină, Universitatea Cairo, Giza, Egipt (GS); și Sydney School of Public Health, Universitatea din Sydney, Sydney, NSW, Australia (AT).

Adresa de corespondenta:

Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Divizia de Nefrologie și Hipertensiune și Transplant de Rinichi, Universitatea din California Irvine School of Medicine, Orange, CA (e-mail: kkz@uci.edu) sau Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Departamentul de Medicină și Terapie, Spitalul Prince of Wales, Universitatea Chineză din Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, China (e-mail: philipli@cuhk. edu. hk ).

Informații suplimentare:

Autorii Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi și Ifeoma Ulasi constituie Comitetul director al Zilei Mondiale a Rinichiului 2021.

A sustine:

Nici unul.

Dezvaluire financiara:

Dr. Kalantar-Zadeh raportează onorari de la Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate și ZS-Pharma. Dr. Li raportează onorariile personale de la Fibrogen și Astra-Zeneca. Dr. Saadi raportează taxele personale de la Multicare, Novartis, Sandoz și Astra-Zeneca. Dr. Liakopoulos raportează sprijin nefinanciar din partea Genesis Pharma. Autorii rămași declară că nu au interese financiare relevante.

Evaluare inter pares:

Primit la 1 ianuarie 2021. Acceptat la 7 ianuarie 2021, după revizuirea editorială de către un editor adjunct.

Informații despre publicare:

Acest editorial este extras dintr-un articol publicat în Kidney International și retipărit concomitent în mai multe reviste. Articolele acoperă concepte și formulare identice, dar variază prin modificări minore de stil și ortografie, detalii și lungime, în conformitate cu stilul fiecărui jurnal. Oricare dintre aceste versiuni poate fi folosită pentru citare. © 2021 Comitetul director al Zilei Mondiale a Rinichiului. Publicat de Elsevier, Inc., în numele Societății Internaționale de Nefrologie. Acesta este un articol cu ​​acces deschis sub licența CC BY-NC-ND.

Referințe

1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementarea rezultatelor de bază în bolile de rinichi: raportul atelierului de implementare a rezultatelor standardizate în nefrologie (SONG). Rinichi Int. 2018;94(6):1053-1068.

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Identificarea rezultatelor importante pentru pacienții cu boală glomerulară și pentru îngrijitorii acestora. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al; SONG-Copii investigatori ateliere de consens. Stabilirea domeniilor de rezultat de bază în boala renală pediatrică: raport al atelierelor de consens privind rezultatele standardizate în nefrologie-copii și adolescenți (SONG-KIDS). Rinichi Int. 2020;98(3):553-565.

4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Prioritățile pacientului și îngrijitorilor pentru rezultatele în CKD: Un studiu multinațional de tehnică de grup nominal. Am J Rinichi Dis. 2020;76(5): 679-689.

5. CINE. Spre un limbaj comun pentru funcționare, dizabilitate și sănătate. Geneva, Elveția: Organizația Mondială a Sănătății; 2002.

6. CINE. Glosar pentru promovarea sănătății. Geneva, Elveția: Organizația Mondială a Sănătății; 1998.

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Semnificația împuternicirii în dializa peritoneală: focus grupuri cu pacienți și îngrijitori. Transplant Nephrol Dial. 2020;35(11):1949- 1958.

8. PCORI. Valoarea angajamentului. Statele Unite ale Americii: Institutul de cercetare a rezultatelor centrate pe pacient; 2018. Accesat 1 septembrie 2020.

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. O foaie de parcurs tehnologică pentru abordări inovatoare ale terapiilor de înlocuire a rinichilor: un catalizator al schimbării. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.

10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Abordarea bazată pe punctele forte ca model de furnizare de servicii pentru boli mintale severe: o meta-analiză a studiilor clinice. BMC Psihiatrie. 2014;14: 243.

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Dezvoltarea unei măsuri de sarcină a îngrijitorului în boala renală cronică pediatrică: Scala de sarcină a îngrijitorilor renali pediatrici. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Managementul de la distanță pentru dializa peritoneală: un studiu calitativ al percepțiilor și priorităților pacientului, partenerului de îngrijire și clinicianului în Statele Unite și Regatul Unit. Rinichi Med. 2019;1(6):354- 365.

13. Ulasi II, Ijoma CK. Enormitatea bolii cronice de rinichi din Nigeria: situația într-un spital didactic din sud-estul Nigeria. J Trop Med. 2010;2010:501957.

14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Experiențele pacienților de auto-gestionare și strategii pentru a face față afecțiunilor cronice în zonele rurale din Malawi. Plus unu. 2018;13(7):e0199977.

15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Comitetul Director al Zilei Mondiale a Rinichiului. Sănătatea rinichilor pentru toată lumea de pretutindeni, de la prevenire la depistare și acces echitabil la îngrijire. Rinichi Med. 2020;2(1):5-11.

16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Strategii de prevenire a bolilor renale și a progresiei acesteia. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.

17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Asigurarea alegerii pentru persoanele cu insuficiență renală - dializă, îngrijire de susținere și speranță. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.

Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi și Allison Tong.

For more information:1950477648nn@gmail.com