Situația de îngrijire medicală a persoanelor cu sindrom de oboseală cronică

Abstract:

Context și obiectiv:Encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice(ME/CFS)este o boală severă cu simptomul distinctiv al stării de rău post-efort (PEM). În prezent, nuexistă biomarkeri sau teste de diagnostic stabilite pentru ME/SFC. În Germania, se estimează că peste300,000 persoane sunt afectate de ME/SFC. Cercetările din Statele Unite și Marea Britanie arată căpacienții cu ME/SFC sunt deserviți medical, deoarece se confruntă cu obstacole în calea accesului la îngrijirea medicalăși sunt nemulțumiți de îngrijirea medicală. Primul scop al cercetării actuale a fost investigareadacă pacienții cu ME/SFC nu sunt deserviți medical în Germania în ceea ce privește accesul la șisatisfacție cu îngrijirea medicală. În al doilea rând, ne-am propus să oferim o versiune în limba germană aDePaul Symptom Questionnaire Short Form (DSQ-SF) ca instrument pentru diagnosticarea și cercetarea ME/SFCîn ţările de limbă germană.

Materiale și metode:Cercetarea actuală a efectuat un onlinestudiu cu chestionar în Germania care investighează situația de îngrijire medicală a pacienților cu ME/SFC.Chestionarul a fost completat de 499 de participanți care au îndeplinit criteriile de consens canadianși a raportat PEM de 14 ore sau mai mult.

Rezultate:Participanții au raportat frecvent geografice și financiaremotive pentru neutilizarea serviciilor medicale disponibile. În plus, au raportat o satisfacție scăzută cuîngrijiri medicale de către medicul pe care l-au vizitat cel mai frecvent din cauza SM/SFC. Versiunea germană aDSQ-SF a arătat o bună fiabilitate, o structură unifactorială și o validitate de construct, demonstratăprin corelații cu SF-36 ca măsură a stării funcționale.

Concluzii:Constatările oferădovezi că pacienții cu ME/SFC din Germania nu sunt deserviți medical. Limba germanătraducerea DSQ-SF oferă un instrument scurt, fiabil și valid pentru a evalua simptomele ME/SFCpentru a fi folosit pentru cercetare și practică clinică în țările de limbă germană. Căi de îmbunătățire ase discută îngrijirea medicală a pacienților cu ME/SFC.

Cuvinte cheie:Encefalomielita mialgică;Sindromul oboselii cronice; Chestionarul de simptome DePaul;îngrijire medicală

Faceți clic aici pentru a afla mai multe funcții despre cistanche

1. Introducere

Boala cronică Encefalomielita mialgică sauSindromul oboselii cronice(noiva folosi acronimul ME/CFS) se caracterizează prin simptome severe inclusivprofundepuizare, slăbiciune musculară și oboseală, durere și disfuncție cognitivă, tulburări de somn, simptome asemănătoare gripei și intoleranță ortostatică [1–3]. Simptomul distinctiv alboala este starea de rău post-efort (PEM; adică, agravarea tuturor simptomelor după un minim deefort) [4,5]. Până în prezent, etiologia ME/SFC este necunoscută, dar boala este asociatăcu anomalii fiziologice, de exemplu, un metabolism energetic afectat [6,7], afectareafuncția cardiovasculară [8,9], precum și indicatori de autoimunitate [10,11]. În Statele Unite, se estimează că 1,09 milioane de adulți (0,42 la sută din populație)și {{0}},40 milioane de copii (0,75 la sută ) sunt afectați de ME/SFC [12] și o meta-analiză a46 de studii efectuate în 13 țări au arătat o prevalență comună de 0,39% pentru adulți [13]. O rată de bază de 0,4 la sută s-ar traduce la 332,000 persoane afectate de ME/SFC (inclusiv54,000 copii și adolescenți) în Germania. Condiția este în mare parte nerecunoscută deprofesioniştilor din domeniul sănătăţii şi publicului. În Statele Unite, se estimează că 84% dintre adulțiși 95% dintre copiii și adolescenții cu ME/SFC nu au fost diagnosticați [14,15] șică ME/CFS generează costuri anuale între 35,9 și 50,9 miliarde USD în facturi medicaleși veniturile pierdute [12]. În Marea Britanie, o pierdere medie anuală de productivitate din cauza ocupării forței de muncăîntreruperea tratamentului a fost estimată la 22.684 GBP per pacient [16]. Pentru UE, o povară anualăde 40 de miliarde de euro au fost estimate, deși estimări specifice ale costului ME/CFS înLipsesc Germania și alte țări europene [17]. ME/CFS este, de asemenea, un aspect importantproblemă de sănătate la copii și adolescenți [15] și pacienții grav afectați la această vârstăgrupul are adesea dificultăți în a-și finaliza educația din cauza simptomelor ME/SFC [18]. 

1.1. Situația de îngrijire medicală a persoanelor cu SM/SFC

Studiile efectuate în Statele Unite au investigat situația asistenței medicalea persoanelor cu ME/SFC și au arătat că nu sunt deservite din punct de vedere medical [19,20] în aiale lipsește accesul egal la asistență medicală [21]. În primul rând, persoanele cu ME/SFC raportează barierepentru a avea acces la îngrijiri medicale. Aceste bariere de acces includ factori geografici (de exemplu, scăzutnumăr de specialiști din zonă, neputând parcurge distanțe mari pentru a vedea un specialist)precum și factori financiari (de exemplu, costul programării neacoperite de asigurare, călătoriespecialistului prea scump) [20,22]. În al doilea rând, persoanele cu ME/SFC raportează o satisfacție scăzutăcu îngrijirile medicale pe care le primesc. Numărul de specialiști cunoscătoridespre ME/CFS și tratați în mod regulat pacienții cu această afecțiune este scăzut [23,24]. De exemplu,Sundquist, Nicholson, Jason și Friedman [20] a chestionat 898 de indivizi americani din SUAcu ME/SFC auto-raportat; 52 la sută dintre participanți nu au văzut niciodată un specialist și doar 11,5 la sutăau fost tratate regulat de un specialist. În plus, 71% dintre participanți au văzut patru sau mai multemedici pentru a primi un diagnostic. În timp ce participanții care au văzut un specialista raportat că este mulțumit de îngrijirea medicală, satisfacția față de îngrijirea din partea nespecialiștilor(de exemplu, medicii de familie, personalul departamentelor de urgență) a fost raportat a fi scăzut [20,24,25]. Timbol șiBaraniuk [25] a investigat satisfacția față de îngrijirea medicală din departamentul de urgență(ED) într-un eșantion de 282 de pacienți cu ME/SFC diagnosticat de medic. Cincizeci și nouă la sutădintre pacienți au raportat că au vizitat un ED în trecut, în principal din cauza ortostaticelorintoleranţă. Pacienții au fost nemulțumiți de îngrijirea ED, deoarece au indicat că personalul a fostnu au cunoștințe despre ME/SFC și jumătate din personal a atribuit plângerile paciențilorla stres, anxietate sau probleme psihologice [25]. Alte studii au arătat, de asemenea, că paciențiiau pus nemulțumirea lor față de îngrijirea medicală pe seama pregătirii inadecvate a medicilorîn tratamentul pacienților cu bolile lor [20,24]. Date privind accesul și satisfacția cu privire la îngrijirea medicală a persoanelor cu SM/SFC înGermania lipsesc momentan. Dacă pacienții cu ME/SFC din Germania s-au confruntat cu bariere similarela îngrijirea medicală decât în ​​alte țări și a raportat o satisfacție scăzută cu îngrijirea medicală, aceastaar indica faptul că ei sunt, de asemenea, o comunitate insuficient deservită din punct de vedere medical. Pe baza cercetărilor dinStatele Unite și Marea Britanie [16,20], pacienții cu ME/SFC fiind deserviți medicalar fi asociată cu pierderi financiare individuale și publice și în Germania. Prin urmare,primul obiectiv al cercetării actuale a fost evaluarea situației de îngrijire medicală (adică accesulbariere și satisfacție față de îngrijirea medicală) a persoanelor cu ME/SFC din Germania.

1.2. Evaluarea simptomelor ME/CFS

Un al doilea obiectiv al cercetării actuale a fost acela de a oferi cercetători și medicipersonalul de îngrijire din țările de limbă germană cu o limbă germană concisă și eficientă din timpchestionar pentru evaluarea și diagnosticarea ME/SFC. Cercetarea indică mai multe fațetecauzele ME/SFC, 72% dintre pacienți raportând o boală infecțioasă la debutul bolii [26]. Până în prezent, nu există biomarker de diagnostic sau tratament curativ [27–29]. In orice caz,în ultimele decenii, a fost elaborat Chestionarul DePaul Symptom (DSQ).ca instrument psihometric valid și de încredere pentru a evalua simptomele ME/SFC [30]. Thechestionarul a fost tradus în mai multe limbi și este disponibil în mai multe versiuni, inclusiv o formă scurtă eficientă în timp, care cuprinde doar 14 articole (DePaul SymptomFormular scurt de chestionar; DSQ-SF) [30,31]. A fost conceput pentru a măsura frecvențași severitatea simptomelor din toate domeniile criteriilor de consens canadian ME/CFS: Oboseală, PEM, somn, durere, neurocognitive, autonome, neuroendocrine și imunitaresimptome [32]. S-a demonstrat că DSQ-SF identifică un număr relativ similar depacienți decât versiunea mai lungă, 99-articol DSQ-1 și distinge în mod fiabil între paciențicu ME/CFS, martori adulți și pacienți cu scleroză multiplă [31]. În plus,un scurt chestionar pentru a evalua PEM, simptomul distinctiv al ME/CFS, a fost recentdezvoltat [33]. Chestionarul DePaul Symptom Malaise post-efort (DSQ-PEM)poate fi folosit ca instrument de screening eficient și de încredere pentru a identifica PEM la paciențicu ME/CFS. Instrumentul a arătat sensibilitate și specificitate ridicate în diferențiereintre pacientii cu ME/SFC si alte afectiuni obositoare, si anume scleroza multiplași sindromul post-polio [33]. Astfel, al doilea scop al cercetării actuale a fost de a oferi o traducere a DSQSF și DSQ-PEM în limba germană. În absenţa biomarkerilor şi stabilitteste de diagnostic, versiunile germane ale chestionarelor ar oferi un instrument valoros pentruprotocoale de cercetare limitate în timp pentru a evalua simptomele ME/CFS și pentru practica clinicăpentru a diagnostica pacienții cu ME/SFC în Germania și în alte țări de limbă germană.Acesta ar fi un pas important către îmbunătățirea situației de îngrijire medicală a pacienților.

2. Materiale și metode

2.1. Participanți și procedură

Pentru proiectul actual, am analizat datele colectate pentru o cercetare superordonatăproiect [34], care a fost preînregistrat la(data accesării: 22 iunie 2021). Participanții cu un auto-raportatdiagnosticul de ME/SFC au fost recrutați prin intermediul celor mai mari patru organizații de pacienți pentru ME/SFCîn Germania, listele lor de corespondență și rețelele sociale. Colectarea datelor a avut loc întreMai și iunie 2020. Chestionarul online a durat 30–45 de minute și a fost completat de611 participanți. Am exclus participanții care aveau sub 18 ani (n = 7) sau nuconsimțământul pentru includerea datelor lor în analize (n = 3). În plus, am exclusparticipanții care nu au îndeplinit criteriile de consens canadian pentru ME/CFS ([32]; n = 30; codificate în funcție de răspunsurile lor la DSQ-SF) [30]. În cele din urmă, ca Cotler, Holtzman, Dudun,și Jason [33] a arătat că o durată a PEM mai mare de 14 ore a diferențiat ME/CFSde la alte boli cronice, am exclus în plus participanții ale căror răspunsuri laitemul „Dacă te simți mai rău după activități, cât durează” (articolul 9, DSQ-PEM)între „1 oră sau mai puțin” și „11–13 h”; (n = 72). Eșantionul final a fost format din 499 de participanți.După ce au primit informații despre protecția datelor și tema studiului, participanțiia furnizat consimțământul scris în conformitate cu Legea generală a UE privind protecția datelor,orientările de etică a cercetării ale Asociației Americane de Psihologie, precum șiDeclarația de la Helsinki. Apoi, au completat DSQ-SF, DSQ-PEM și SF-36 șia furnizat informații despre datele demografice și istoricul bolii din DSQ-2. Ulterior,au răspuns la elementele care măsoară barierele lor percepute în calea accesului la îngrijirea medicală șisatisfacția lor cu îngrijirea medicală. Pentru proiectul de cercetare superior, participanțiiîn plus, măsuri completate ale atribuțiilor cauzale percepute, stigmatizării percepute șisatisfacție cu rolurile și activitățile sociale (a se vedea raportul de preînregistrare, materialele șiFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen și Behrends [34] pentru o descriere detaliatădintre aceste măsuri suplimentare). În cele din urmă, participanții au fost informați despreobiectivele studiului și au fost de acord cu utilizarea datelor lor pentru analize. Studiul primitaprobarea de către comisia de etică instituțională a primului autor. Cantare pentru care nici un oficialtraducerile disponibile au fost traduse din engleză în germană de către echipa de proiectși tradus invers de către un traducător profesionist. Materialele, datele și scripturile de analiză suntdisponibil pe OSF. Traducerile germaneale DSQ-SF și DSQ-PEM sunt afișate în AnexăA. 2.2. MaterialeSimptomele ME/CFS au fost evaluate cu Chestionarul De Paul Symptom ShortFormular (DSQ-SF, 14 articole) [31] și Chestionarul DePaul Post-Exertional Malaise (DSQPEM; au fost evaluate opt din 10 itemi; din cauza unei erori de programare două elemente identice cuDSQ-SF nu au fost evaluate) [33]. Starea funcțională a fost evaluată cu Short-Form HealthSondaj (SF-36; 36 de articole) [35,36]. În plus, pentru a evalua accesul la asistență medicală, participanțiiau fost întrebați „Ați utilizat vreunul dintre aceste servicii în ultimele 6 luni în ceea ce privește dvsME/CFS? Medic primar, specialist ME/CFS, neurolog, alți specialiști,îngrijire spital/staționară, autoajutorare ME/CFS, sănătate mintală, medicină alternativă” și„Există servicii pe care ați dori să le utilizați, dar nu vă sunt accesibile pentru unul saumai multe dintre următoarele motive? Motive financiare/de asigurare, necunoaștere a serviciuluidisponibilitate (cine tratează boala mea?), deficiența asociată ME/CFS a împiedicat accesulla service, distanța de deplasare și lipsa transportului, fără ME/CFS-specialist într-o zonă geograficăzona, ME/CFS-specialist nu este acoperit de asigurare de sanatate, ME/CFS-specialist are fulllista de așteptare", adaptare din [20,22] la caracteristicile sistemului german de sănătate.Satisfacția pacientului cu îngrijirea medicală a fost evaluată cu nouă itemi ("Vă rugăm să indicați cummulțumit că sunteți de îngrijirea medicului dumneavoastră pe care o vizitați cel mai des deoarecede ME/CFS”, de exemplu, „În general, mă simt mulțumit de programările mele”, „Cunoștințe despresimptome/curs de ME/SFC”,1 = nu sunt absolut de acord,4 = sunt ferm de acord) [20]. În plus,participanții au indicat dacă medicul este un medic generalizat sau specializat (mai multindicând zona de specialitate). În cele din urmă, participanții au completat elementele demograficeși istoricul bolii din DSQ-2 (articolele 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; demograficeadaptate contextului german).2.3. Analize statisticeAnalizele statistice au fost efectuate cu IBM SPSS versiunea 26 și Mplus versiunea 7(numai analiza factorială de confirmare). Nivelul de semnificație a fost < 0.05,="" confidence="">sunt afișate la nivelul de 95 la sută. Caracteristicile eșantionului, datele demografice legate de sănătateși accesul la îngrijiri medicale au fost investigate cu statistici descriptive și analize de frecvență. Măsurile cu mai multe articole (de exemplu, satisfacția cu îngrijirea medicală, DSQ-SF) au fost agregatela scale, deoarece consistența internă a fost suficientă (Cronbach >0.80). Analize de mijloacea fost efectuată cu un singur eșantiont-teste si probe perechit-teste cu bootstrapping(1000 de mostre). Pentru a investiga structura factorilor a DSQ-SF, am efectuat confirmareaanaliza factorilor. Limitele pentru statisticile de potrivire a modelului au fost CFI/TLIMai mare sau egal cu0.90, RSMEAMai mic sau egal cu0.08, și SRMRMai mic sau egal cu0.05. Validitatea a fost investigată cu analize corelaționale, mărimile efectului au fostinterpretat în conformitate cu Cohen (efect mic:r = 0.10, efect moderat:r = 0.30, mareefect:r = 0.50; [37]). 

3. Rezultate

3.1. Demografie

3.1.1. Probă

CaracteristiciDin eșantionul total, 372 (74,5 la sută) participanți au fost femei, 125 (25,1 la sută) bărbați șidoi au indicat „altul” drept sex (0,4 la sută ). Vârsta a variat între 18 și 76 de ani(M = 46.67, SD= 12.20). Majoritatea participanților aveau naționalitate germană (97 la sută) șiau indicat Germania ca țară de reședință (99 la sută). Participanții au avut diferite niveluride educație, dar o parte substanțială a eșantionului avea studii superioare (universitare) (nrgrad:n {{0}}, 1,0 la sută , Volks-/Hauptschulabschluss (școală primară/școală secundară):n = 22, 4,4 la sută , Realschulabschluss/Mittlere Reife (certificat de absolvire a școlii secundare):n = 118, 23,6 la sută , Fachabitur/Fachhochschulreife (școală secundară cu calificare pentruintrare la universitatea tehnică):n {{0}}, 12,0 la sută , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (secundarscoala cu calificare pentru admiterea la universitate):n {{0}}, 16,0 la sută , diplomă universitară:n = 203,40,7 la sută, altele:n {{0}}, 2,0 la sută, unul lipsește). Cincizeci și nouă la sută dintre participanți au raportat că suntcu handicap, în timp ce 17% lucrau cu fracțiune de normă, 12% erau șomeri, 8% pensionari, 6%lucrează cu normă întreagă, 6 la sută erau studenți și 5 la sută erau gospodine (răspunsuri multiple posibile).3.1.2. Date demografice legate de sănătateNouăzeci la sută dintre participanți (n = 450) au raportat că au fost diagnosticațicu ME/CFS. Toți participanții au indicat că problema lor cu oboseala/energie a duratcel puțin 6 luni, majoritatea participanților raportând o durată de 2 ani saumai mult ("Cât timp în urmă a început problema ta cu oboseala/energia?", 6–12 luni (n = 8, 1,6 la sută),1–2 ani(n = 16, 3,2 la sută ), mai mult de 2 ani (n = 377, 75,6 la sută ), a avut o problemă cuoboseală/energie încă din copilărie sau adolescență (n = 98, 19,6 la sută )). În conformitate cu Salit [26], trei sferturia probei (n = 378) au raportat că boala lor legată de oboseală/energie a începutdupă ce au suferit o boală infecţioasă.3.2. Acces și satisfacție cu asistența medicalăRezultate privind utilizarea serviciilor („Ați utilizat vreunul dintre aceste servicii în trecut6 luni în ceea ce privește ME/SFC?”, răspunsuri multiple posibil) au arătat că participanțiiau vizitat în principal medicul primar, au folosit servicii de autoajutorare ME/CFS șiMedicină alternativă. Într-o măsură mai mică, au vizitat medici de specialitate, au folosit mentalservicii de sănătate sau a vizitat spitalul cu privire la SM/SFC (Tabel1).

Tabelul 1.Frecvențele de utilizare a serviciilor în ultimele 6 luni în ceea ce privește encefalomielita mialgică/cronicăSindromul de oboseală (ME/CFS)

În ceea ce privește barierele în calea accesului la servicii („Există servicii pe care le-ați doripentru a utiliza, dar nu sunt accesibile pentru unul sau mai multe dintre următoarele motive?"), toate articolelecu excepția „specialistului ME/CFS are o listă de așteptare completă” au fost afirmate de mai mult de jumătate dintreparticipanții. Principalii factori pe care participanții i-au perceput ca bariere în calea accesului la servicii au fostmotive geografice (de exemplu, lipsa specialiștilor ME/CFS în zonă și lipsa transportului),motive financiare sau de asigurare, precum și lipsa de informații despre servicii (Tabel2). Cei nouă itemi care măsoară satisfacția pacientului cu îngrijirea medicală au fost mediateo scală ( = 0.92). În medie, participanții au indicat că nu sunt mulțumițicu îngrijiri medicale de către medicul pe care l-au vizitat cel mai frecvent din cauza ME/SFC (M = 2.36, 95 la sută CI [2,29; 2.43],SE= 0.04) care a fost semnificativ sub punctul de mijloc al scalei de 2,5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 la sută ) a indicat acest lucruși-au vizitat medicul de familie cel mai frecvent din cauza ME/SFC, în timp ce 32,9 la sută (n = 164) vizitatun medic specializat și 16,2 la sută (n = 81) au indicat că nu se află în prezenttratament datorat ME/SFC. Domeniile de specialitate ale medicilor cele mai des declarate depacientii au fost neurologie/psihiatrie, medicina generala, medicina interna, igiena simedicina mediului, precum și hematologie și oncologie (un tabel de frecvență detaliatpoate fi găsit pe OSF). În plus, 123 de participanți (24,6 la sută) au indicat că suntîn tratament de către un medic specializat în ME/SFC. Acești participanți au finalizatarticole de satisfacție din nou cu privire la specialist ( = 0.92). Rezultatele au arătat căsatisfacția cu îngrijirea medicală de către un specialist ME/CFS a fost mai mare decât punctul de mijloc al scalei(M = 3.16, 95 la sută CI [3,05; 3.26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">în acest subeșantion au raportat o satisfacție mai mare față de îngrijirea medicală de către un specialist ME/CFScomparativ cu îngrijirea acordată de un medic nespecializat în ME/SFC (M = 2,87, 95% CI [2,74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Versiunea germană a chestionarului DePaul Symptom Short FormPentru DSQ-SF, am creat scoruri compuse pe item prin medierea frecvenței șievaluări de severitate și apoi înmulțindu-le cu 25 pentru a crea o scală de la 0 la 100pentru ușurință de interpretare [30]. Masa3 afișează statistici descriptive ale articolelor DSQ-SF(frecvența și severitatea afișate separat în valoarea lor originală, variind de la 0 la 4)

cu stare funcţională mai scăzută pe toate subscalele. Corelații ridicate (r >0.58) au fost găsite cusubscalele funcționării fizice și ale durerii corporale, în timp ce corelațiile cu cele socialefuncționarea, sănătatea generală, vitalitatea și sănătatea mintală au fost moderate (0.41 >r > 0.25). S-au găsit mici corelații cu rolul fizic și rolul emoțional (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Discutie

Encefalomielita mialgică/sindromul de oboseală cronică (ME/SFC) este o problemă severă șiboală cronică pentru care în prezent nu există nici un tratament sau un biomarker. ME/CFS este asociatcu pierderi de venit și productivitate economică [4,16,20,38]. Bazat pe o prevalență a0,4 la sută [12,13], se estimează că 332,000 persoane (inclusiv 54,000 copii și adolescenți)în Germania sunt afectate de ME/SFC. Dovezile din Statele Unite indică faptul că oameniicu ME/CFS nu sunt deservite medical [20,24,25]. Cercetarea actuală arată că aceasta esteprobabil ca si in Germania. Un chestionar online a fost distribuit de către cei mai mari patruorganizații germane de pacienți cu ME/CFS. Eșantionul final a fost format din 499 de participanți cuEM/CFS auto-raportat care a îndeplinit criteriile de consens canadian [32] și indicatse confruntă cu stare de rău post-efort de 14 ore sau mai mult [33]. Toți participanții incluși îneșantionul final a îndeplinit și criteriile de diagnostic ale Institutului de Medicină [4].

4.1. Pacienții cu ME/SFC din Germania sunt deserviți medical

Rezultatele indică direcția în care persoanele cu ME/SFC din Germania sunt severeafectate din punct de vedere al sănătății și funcționării sociale, precum și economice. În ciuda ridicatniveluri de educație, doar mai puțin de un sfert din eșantion au raportat că lucrează cu fracțiune de normă saucu normă întreagă, în timp ce mai mult de jumătate dintre participanți erau cu dizabilități. Acest model aratăcă, similar altor țări, Germania suferă și pierderi financiare și economice din cauzapersoanele care trăiesc cu ME/SFC care nu pot contribui la piața muncii [12,16,20,38]. Datorită naturii cronice a bolii, este puțin probabil ca aceasta să se schimbe, deoarece mai mult de 95% dineșantionul a raportat că a avut probleme cu oboseala/energie timp de 2 ani sau mai mult.Rezultatele privind accesul și satisfacția cu îngrijirea medicală prezintă dovezi suplimentare că paciențiicu ME/CFS sunt deservite medical în Germania. Majoritatea pacienților au raportat că sunttratate de medicul lor primar și doar o treime au raportat că au consultat un medicspecializat în ME/SFC în ultimele 6 luni. Acest lucru este în concordanță cu dovezile dinStatele Unite ale Americii, unde numărul specialiștilor ME/CFS a fost raportat a fi scăzut[20,23,24]. În plus, majoritatea participanților au indicat să folosească autoajutorarea și medicina alternativă,dar doar 40 la sută sau mai puțin au raportat că sunt în tratament de către un neurolog sau alt specialistmedic. Acest model ar putea indica faptul că pacienții folosesc servicii alternative în căutareatratament, deoarece ar putea simți că asistența primară și medicii specializați nu sunt în staresă le ofere îngrijiri medicale satisfăcătoare. Acest lucru este subliniat de o revizuire recentă a literaturii de specialitateși sondaj de experți cu privire la cunoștințele GP și înțelegerea ME/CFS. Rezultatele au arătat căîn diferite țări europene, între o treime și jumătate dintre medicii de familie nu au acceptat ME/SFCca o entitate clinică autentică și chiar și atunci când au făcut-o, nu aveau încredere în diagnosticaresau gestionarea acestuia [39,40]. În plus, în conformitate cu rezultatele lui Sunnquist, Nicholson, Jason,și Friedman [20] precum și Thanawala și Taylor [22], pacienți cu ME/SFC din Germaniade asemenea, a raportat predominant atât geografic/logistic, cât și financiar/asiguraremotive pentru a nu putea folosi mai frecvent serviciile medicale. Acest model reflectăcă numărul medicilor specializați în ME/SFC în Germania este prea mic și ca aîn consecință, pacienții trebuie să parcurgă distanțe lungi pentru a vizita specialiștii ME/CFS,care ar putea fi prevenite sau chiar să le exacerbeze simptomele ME/SFC. Asigurarebarierele includ că actualele ghiduri oficiale de diagnostic privind oboseala în Germania [41] recomandă terapia cognitiv-comportamentală și terapia cu exerciții gradate ca tratament. Alteeste posibil ca îngrijirea medicală să nu fie acoperită de asigurarea de sănătate. În plus, neputândmunca și suferința pierderilor de venit asociate ar putea contribui, de asemenea, la barierele financiareutilizarea serviciului.Constatările sunt în continuare coroborate de rezultatele privind satisfacția față de îngrijirea medicală. Per total,satisfacţia faţă de îngrijirea medicală de către pacienţii medic vizitaţi cel mai frecvent din cauzaME/CFS (în cele mai multe cazuri, medicul primar) a fost raportat a fi scăzut. Doar o treimedintre participanți au raportat că au consultat în ultimul medic un medic specializat în ME/SFC6 luni. Cu toate acestea, acest subeșantion a fost semnificativ mai mulțumit de îngrijirea medicalăau primit de la specialistul ME/CFS comparativ cu îngrijirea nespecializată. Aceasta este înîn conformitate cu studiile care arată că personalul medical nu are cunoștințe despre ME/SFCși adesea atribuie simptomele ME/SFC unor cauze psihologice, ceea ce duce la paciențifiind nemulțumiți de îngrijirea medicală pe care o primesc [20,24,25,39,40]. Pentru a oferi paciențilorcu ME/SFC în Germania cu îngrijire medicală îmbunătățită, concluzionăm că o mai frecventăși educația detaliată a studenților la medicină, a medicilor și a altui personal medicalîn Germania despre simptomele ME/SFC, criteriile de diagnostic și abordările de tratament estenecesar [39]. Cercetările au arătat o legătură între infecția virală severă și ME/SFC [42] și 75 la sutădin eșantionul actual au raportat că au dezvoltat ME/SFC după o boală infecțioasă. ÎnLuând în considerare actuala pandemie de COVID-19, este de așteptat ca oamenii să se recuperezeSARS-CoV-2 sunt expuse riscului de a dezvolta ME/SFC [43,44]. De exemplu, un studiu recent de laGermania a arătat că jumătate dintre participanții cu sindrom cronic COVID-19 s-au împlinitCriteriile de consens canadian pentru ME/SFC la 6 luni după infecția cu SARS-CoV-2 [45]. Creșterea așteptată a cazurilor de ME/SFC în Germania și în întreaga lume se datoreazăpandemiei COVID-19 creează o urgență pentru a îmbunătăți situația de îngrijire medicală apacienților cu ME/SFC prin furnizarea de îngrijiri mai bune și instrumente de diagnosticare adecvate.

4.2. DSQ-SF în limba germană: un instrument de încredere și valid pentru cercetare șiPractica clinica

În absența testelor de diagnostic sau a biomarkerilor pentru ME/SFC [27,28], DSQ a fostdezvoltat pe baza criteriilor de consens canadian [32] pentru a evalua simptomele ME/SFC.Instrumentul este disponibil în mai multe versiuni și a fost tradus într-o varietate de versiunilimbi [30]. DSQ a demonstrat proprietăți psihometrice excelente, inclusivfiabilitate și validitate ridicate, precum și sensibilitate și specificitate ridicate pentru clasificarea paciențilorcu ME/CFS [30,31]. Cercetarea actuală oferă o traducere în limba germană ascurt DSQ-SF, care cuprinde doar 14 articole și, prin urmare, este potrivit pentru nevoile sensibile la timpprotocoale de cercetare și practică clinică pentru a diagnostica ME/SFC [31]. Traducerea germanăa DSQ-SF a arătat fiabilitate ridicată, structura așteptată cu un singur factor, precum șivaliditatea constructiei. Scoruri mai mari la frecvența și severitatea simptomelor ME/SFCcorelat negativ cu toate subscalele SF-36 [35,36], un instrument consacrat pentruevaluează starea funcțională. Aceasta înseamnă că simptomele ME/SFC mai puternice sunt evaluate deversiunea germană a DSQ-SF au fost asociate cu funcționalitatea inferioară a paciențilorstare. Modelul de interrelații ale DSQ-SF cu subscalele SF-36 reflectăcele mai frecvente simptome ale ME/SFC. Cele mai puternice corelații au fost găsite cusubscalele funcționării fizice și ale durerii corporale, reflectând simptomele caracteristicede stare de rău post-efort, oboseală, precum și slăbiciune musculară și durere. Moderatau fost găsite corelații cu funcționarea socială, sănătatea generală, vitalitatea și sănătatea mintală,reflectând faptul că pacienții cu ME/SFC sunt grav afectați din punct de vedere social și socialparticipare (vezi [34] pentru o analiză detaliată a relației de stigmatizare percepută datoratăME/CFS și stare funcțională inferioară). Doar ca indicator al validității discriminanteau fost găsite mici corelații ale DSQ-SF cu subscalele de rol fizic și rolemoţional. Acest rezultat reflectă faptul că, din cauza naturii cronice a bolii, participanțiiar fi putut găsi modalități de a face față deficienței pe care o experimentează din cauza simptomelor lorși dificultățile asociate pentru relațiile sociale. Luate împreună, cercetarea actualăoferă o traducere nouă în germană a DSQ-SF pentru a fi utilizată pentru cercetare și clinicăpractică în țările de limbă germană.

4.3. Limitări și direcții viitoare

O primă limitare este aceea că cercetarea actuală a investigat situația asistenței medicale apersoanele care au răspuns la un chestionar online care măsoară doar ME/SFC auto-raportate.Este posibil ca acest eșantion de confort să nu fie reprezentativ pentru populația generală de paciențicu ME/CFS în Germania. Cu toate acestea, am luat mai multe măsuri pentru a ne asigura că eșantionul nostrureflectă cât mai exact situația pacienților cu ME/SFC din Germania. Primul,chestionarul a fost distribuit prin intermediul celor mai mari patru organizații germane de pacienți, lorliste de corespondență și rețele sociale, crescând probabilitatea de a ajunge la pacienții cu ME/SFC.În al doilea rând, am exclus participanții care nu au îndeplinit criteriile de consens canadianși nu a raportat stare de rău post efort de cel puțin 14 ore după efort [32,33]. În legătură cu,nivelul de educație al eșantionului a fost foarte ridicat (40 la sută au raportat că au o universitategrad). Este posibil ca pacienții cu studii superioare cu ME/SFC să fi fost în specialcapabil sau probabil să participe la studiul online datorită familiarizării mai mari cu onlinechestionare sau echipamente tehnice mai bune/alfabetizare digitală. O combinație de onlinerecrutarea și recrutarea față în față în spitale/cabinete medicale ar fi ideal de evitatpărtinire sistematică de recrutare. Cu toate acestea, deoarece datele au fost colectate în timpul primului val alpandemia COVID-19 (mai/iunie 2020), o astfel de abordare combinată de recrutare nu a fostposibil. Cercetările viitoare ar putea include un eșantion cu un diagnostic confirmat de medic,colectați date prin chestionare hârtie-creion și comparați situația pacienților cuME/CFS la cea a controalelor sănătoase și/sau a pacienților cu alte boli legate de oboseală(de exemplu, scleroza multiplă).O a doua limitare este că studiul chestionarului a fost corelațional și transversal. Prin urmare, nu am putut investiga situația și relațiile medicalea simptomelor ME/SFC cu starea funcțională în timp. În al treilea rând, studiul actual a făcut-onu includeți un grup de comparație de martori sănătoși sau pacienți cu alte boli cronicepentru a diferenția pacienții cu ME/SFC de ceilalți. Astfel, nu am putut investigaAnaliza caracteristicilor de funcționare a receptorului pentru a seta praguri pentru subscores pentru a ajutadiagnosticul de ME/SFC în Germania. Studiile viitoare ar trebui să includă un studiu longitudinalproiecte, întrebări de screening ME/CFS în eșantioane reprezentative pentru populație, studii cugrupuri de comparație, precum și anchete transnaționale pentru a arunca o lumină mai cuprinzătoareprivind situația asistenței medicale a persoanelor cu SM/SFC din Germania și alte țări.În cele din urmă, din cauza unei erori de programare, DSQ-PEM nu a fost pe deplin evaluat încercetarea actuală. Cele două elemente „dureri de ziua următoare sau oboseală după non-oboseală, de zi cu ziactivități” și „exercițiul minim obosește fizic” sunt identice în DSQSF și DSQ-PEM, dar au fost evaluate o singură dată în studiul actual. Noi am oferittraducerea germană pentru DSQ-PEM în AnexăA, dar nu a putut investigaproprietăți psihometrice. În analizele noastre, am folosit un singur element pentru a determina limitavalue of >14 ore de durată PEM ca criteriu de includere pentru eșantionul nostru. Studii viitoarear trebui să investigheze validitatea și fiabilitatea versiunii germane a DSQ-PEM, așa cumprecum și interrelațiile sale cu DSQ-SF și starea funcțională.

5. Concluzii

Rezultatele cercetării actuale ridică îngrijorări cu privire la situația de îngrijire medicală a oamenilorcu ME/CFS în Germania, arătând necesitatea unei educații adecvate a medicilor despreME/SFC, precum și un tratament mai specializat al pacienților cu ME/SFC. În plus,este nevoie de instrumente pentru diagnosticarea ME/CFS care să fie utilizate în cercetare și clinicăpractică. Cercetarea actuală oferă o versiune germană a DSQ-SF bine stabilitpentru a oferi un instrument pentru a evalua simptomele ME/SFC în mod fiabil și valid înȚările de limbă germană.