Contact: emily.li@wecistanche.com

Să trăiți bine cu boala renală prin împuternicirea pacientului și a partenerului de îngrijire: sănătatea rinichilor pentru toată lumea de pretutindeni

Kamyar Kalantar‑Zadeh1 și colab

AbstractTraind cucronicboală de rinichi(CKD) este asociată cu dificultăți pentru pacienți și partenerii lor de îngrijire. Împuternicirea pacienților și a partenerilor lor de îngrijire, inclusiv a membrilor familiei sau prietenilor implicați în îngrijirea lor, poate ajuta la minimizarea poverii și consecințelor simptomelor legate de CKD pentru a permite participarea la viață. Este nevoie de a lărgi accentul pe a trăi bine cuboală de rinichiși reangajarea în viață, inclusiv un accent pe pacienții care dețin controlul. Comitetul de coordonare mixt al Zilei Mondiale a Rinichiului (WKD) a declarat 2021 anul „Traiul bine cu boala de rinichi” pentru a crește educația și conștientizarea cu privire la obiectivul important al împuternicirii pacienților și al participării la viață. Acest lucru necesită dezvoltarea și punerea în aplicare a unor măsuri validate de rezultat raportate de pacient pentru a evalua și aborda domeniile de participare la viață în îngrijirea de rutină. Ar putea fi susținut de agențiile de reglementare ca un indicator pentru îngrijirea de calitate sau pentru a sprijini afirmațiile de etichetare pentru medicamente și dispozitive. Agențiile de finanțare ar putea stabili apeluri direcționate pentru cercetare care să abordeze prioritățile pacienților. Pacienții cuboală de rinichiși partenerii lor de îngrijire ar trebui să se simtă sprijiniți să trăiască bine prin eforturi concertate ale comunităților de îngrijire a rinichilor, inclusiv în timpul pandemiilor. În programul general de wellness pentrupacientii cu boli renale, trebuie reiterata necesitatea prevenirii. Detectarea precoce cu un curs prelungit de bunăstare în ciudaboală de rinichi, după programe eficiente de prevenire secundară și terțiară, ar trebui promovate. WKD 2021 continuă să solicite o conștientizare sporită a importanței măsurilor preventive în rândul populațiilor, profesioniștilor și factorilor de decizie, aplicabile atât țărilor dezvoltate, cât și în curs de dezvoltare.

Cuvinte cheieÎmputernicirea pacientului · Partener de îngrijire · Țări cu venituri mici-medii · Politică de sănătate

Prioritățile pacientului pentru a trăi bine: un accent pe participarea la viață

CKD (boală cronică de rinichi), asociată acesteiasimptomeși tratamentul acestuia, inclusiv medicamentele,dieteticeși restricții de lichide șirinichiterapia de substituție poate perturba și constrânge viața de zi cu zi și poate afecta calitatea generală a vieții pacienților și a membrilor familiei acestora. În consecință, acest lucru poate afecta și satisfacția tratamentului și rezultatele clinice. În ciuda acestui fapt, în ultimele câteva decenii s-a înregistrat o îmbunătățire limitată a calității vieții persoanelor cu BRC(boală cronică de rinichi). Pentru a promova cercetarea, practica și politica, este din ce în ce mai recunoscută necesitatea de a identifica și aborda prioritățile, valorile și obiectivele pacienților.

Mai multe regionale și globalesănătatea rinichilorproiectele au abordat aceste întrebări importante, inclusiv rezultatele standardizate înNefrologie(SONG) cu peste 9000 de pacienți, membri ai familiei și profesioniști din domeniul sănătății din peste 70 de țări. În toate etapele de tratament, inclusiv CKD,dializăsi transplant, SONG participanti copii si adulti cu CKD(boală cronică de rinichi)a acordat în mod constant o prioritate mai mare simptomelor și impactului asupra vieții decât profesioniștii din domeniul sănătății. În comparație, profesioniștii din domeniul sănătății au acordat o prioritate mai mare mortalității și spitalizării decât pacienților și membrilor familiei. Rezultatele prioritizate de pacient sunt prezentate în Fig. 1. Indiferent de tipul de boală renală sau de stadiul tratamentului, pacienții doreau să poată trăi bine, să-și mențină rolul și funcționarea socială, să protejeze o oarecare aparență de normalitate și să aibă un sentiment de controlul asupra sănătății și bunăstării lor.

Participarea la viață, definită ca abilitatea de a desfășura activități semnificative ale vieții, inclusiv, dar fără a se limita la, muncă, studiu, responsabilități familiale, călătorii, sport, activități sociale și recreative, a fost stabilit un rezultat extrem de important în toate etapele de tratament ale BRC.(boală cronică de rinichi). Citatele de la pacienții cu boală renală furnizate în caseta 1 demonstrează modul în care participarea la viață reflectă capacitatea de a trăi bine cu CKD(boală cronică de rinichi). Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), participarea se referă la „implicarea într-o situație de viață”. Acest concept este mai specific decât constructul mai larg al calității vieții. Participarea la viață plasează prioritățile și valorile de viață ale celor afectați de BRC și ale familiei lor în centrul luării deciziilor. Comitetul Director al Zilei Mondiale a Rinichiului solicită includerea participării la viață, un accent cheie în îngrijirea pacienților cu BRC, pentru a atinge obiectivul final de a trăi bine cu boala renală. Acest lucru necesită dezvoltarea și punerea în aplicare a unor măsuri validate de rezultat raportate de pacient, care ar putea fi utilizate pentru a evalua și aborda domeniile de participare la viață în îngrijirea de rutină. Monitorizarea participării la viață ar putea fi susținută de agențiile de reglementare ca o măsură pentru îngrijirea de calitate sau pentru a sprijini afirmațiile de etichetare pentru medicamente și dispozitive. Agențiile de finanțare ar putea stabili apeluri direcționate pentru cercetare care să abordeze prioritățile pacienților, inclusiv participarea la viață. Caseta 1 Citate de la pacienții cu BRC(boală cronică de rinichi)legate de prioritățile pentru a trăi bine.

Împuternicirea pacientului, parteneriatul și o schimbare de paradigmă către o abordare bazată pe forță a îngrijirii

Pacienții cu BRC(boală cronică de rinichi)și membrii familiei lor, inclusiv partenerii de îngrijire, ar trebui să fie împuterniciți să atingă rezultatele în materie de sănătate și obiectivele de viață care sunt semnificative și importante pentru ei. OMS definește împuternicirea pacientului ca „un proces prin care oamenii obțin un control mai mare asupra deciziilor sau acțiunilor care le afectează sănătatea”, care necesită ca pacienții să-și înțeleagă rolul, să aibă cunoștințe pentru a se putea implica cu clinicienii în luarea deciziilor, abilități comune, și sprijin pentru autogestionare. Pentru pacienții care primescdializă,înțelegerea rațiunii pentru schimbarea stilului de viață, accesul la asistență practică și sprijin familial a promovat împuternicirea pacienților, în timp ce simțirea limitată în participarea la viață le-a subminat sentimentul de împuternicire.

LumeaRinichiComitetul de coordonare de zi pledează pentru un parteneriat consolidat cu pacienții în dezvoltarea, implementarea și evaluarea intervențiilor pentru practici și politici, care să permită pacienților să trăiască bine cuboli de rinichi. Acest lucru trebuie susținut de o comunicare consecventă, accesibilă și semnificativă. Implicarea semnificativă a pacienților și a membrilor familiei pe parcursul întregului proces de cercetare, de la stabilirea priorităților și planificarea studiului până la diseminare și implementare, este acum susținută pe scară largă. Au existat, de asemenea, eforturi, cum ar fi Kidney Health Initiative, pentru a implica pacienții în dezvoltarea de medicamente și dispozitive pentru a stimula inovația.

Îndemnăm pentru un accent mai mare pe o abordare bazată pe forță, așa cum este subliniat în Tabelul 1, care cuprinde strategii pentru a sprijini reziliența pacienților, a valorifica conexiunile sociale, a dezvolta conștientizarea și cunoștințele pacientului, a facilita accesul la sprijin și a stabili încrederea și controlul în auto-gestionare. Abordarea bazată pe forță este în contrast cu modelul medical în careboala cronicase concentrează în mod tradițional pe patologie, probleme și eșecuri. În schimb, abordarea bazată pe forță recunoaște faptul că fiecare individ are puncte forte și abilități de a depăși problemele și provocările cu care se confruntă și necesită colaborarea și cultivarea sperantelor, aspirațiilor, intereselor și valorilor pacientului. Sunt necesare eforturi pentru a se asigura că trebuie identificate părtinirile structurale, discriminarea și disparitățile din sistemul de sănătate, astfel încât toți pacienții să aibă posibilitatea de a avea voce.

Rolul de partener de îngrijire

Un partener de îngrijire este adesea un îngrijitor informal care este, de asemenea, un membru al familiei pacientului cu CKD(boală cronică de rinichi). Aceștia își pot asuma o gamă largă de responsabilități, inclusiv coordonarea îngrijirii (inclusiv transportul la întâlniri), administrarea tratamentului, inclusiv medicamentele, la domiciliudializăasistență și sprijinire a managementului alimentar. Îngrijitorii pacienților cu BRC(boală cronică de rinichi)au raportat depresie, oboseală, izolare și, de asemenea, epuizare. Rolul partenerului de îngrijire a devenit din ce în ce mai important în îngrijirea CKD, având în vedere complexitatea crescută a opțiunilor comunicative și terapeutice, inclusiv extinderea telemedicinei în cadrulPandemia COVID-19și având în vedere scopul de a atinge o speranță de viață mai mare cu CKD. Experiența îngrijirii unui membru de familie parțial incapacitat cu BRC progresivă poate reprezenta o povară substanțială pentru partenerul de îngrijire și poate afecta dinamica familiei. Nu de puține ori, obiectivele de carieră și alte aspecte ocupaționale și de petrecere a timpului liber ale vieții partenerului de îngrijire sunt afectate din cauza parteneriatului de îngrijire a BRC, ceea ce duce la suprasolicitare și epuizare a partenerului de îngrijire. Prin urmare, principiile de participare la viață menționate mai sus trebuie să se aplice în mod egal partenerilor de îngrijire, precum și tuturor membrilor familiei și prietenilor implicați în îngrijirea CKD.

Trăiește cu boală de rinichi în regiuni cu venituri mici

În țările cu venituri mici și medii inferioare (LIC și LMIC), inclusiv în Africa subsahariană, Asia de Sud-Est și America Latină, capacitatea pacientului de a se autogestiona sau de a face față bolii cronice variază, dar poate fi adesea influențată de factori interni inclusiv spiritualitatea, sistemul de credințe și religiozitatea și factorii externi, inclusiv cunoașterea adecvată a bolii, sărăcia, sistemul de sprijin al familiei și grija și rețeaua de relații sociale. Sistemul de sprijin care cuprinde furnizorii de servicii medicale și îngrijitorii joacă un rol crucial, deoarece majoritatea pacienților se bazează pe aceștia în luarea deciziilor și pentru ajustările necesare în comportamentul lor de sănătate. În regiunile LIC, unde există adesea un număr relativ scăzut de medici și un număr chiar mai mic de furnizori de servicii de îngrijire a rinichilor per populație, în special în zonele rurale, o abordare treptată poate implica părțile interesate locale și naționale, inclusiv atât organizații neguvernamentale, cât și agenții guvernamentale prin extindereapacient cu rinichieducație în zonele rurale, adaptarea tehnologiilor de telesănătate, dacă este fezabil, pentru a educa pacienții și a instrui furnizorii de îngrijire a rinichilor din comunitatea locală și punerea în aplicare a strategiilor eficiente de reținere pentru furnizorii de sănătate a rinichilor din mediul rural, inclusiv adaptarea planurilor de carieră și stimulente competitive.

Mulți pacienți aflați în medii cu resurse reduse se prezintă într-un stadiu foarte târziu, care trebuie să înceapă urgențadializă. Cei foarte puțini norocoși care au primit transplant de rinichi pot dobândi din nou o șansă de nedescris la viața normală, în ciuda costurilor ridicate ale medicamentelor imunosupresoare din unele țări. Pentru unii pacienți și parteneri de îngrijire din regiunile cu venituri mici, spiritualitatea și religiozitatea pot genera speranță, atunci când sunt bolnavi, sunt energizați de anticiparea sănătății restabilite și a bunăstării spirituale. Pentru mulți pacienți, informarea acestora cu privire la un diagnostic de boală de rinichi este o experiență chinuitoare atât pentru pacient (și pentru îngrijitori), cât și pentru profesionistul din domeniul sănătății. Majoritatea pacienților se prezintă lamedicii de rinichi(cunoscuți de obicei ca „medici renali” în multe dintre aceste țări) cu trepidații și aprehensiune. Este satisfăcător, așadar, să vezi cum anxietatea pacientului se risipește după ce l-ai asigurat de un diagnostic de chisturi renale simple, infecție urinară, pietre la rinichi simpli, rinichi solitar etc., care nu ar necesita măsuri extreme precum terapia de substituție renală. Paciențiidiagnosticatcu glomerulonefrită care au o caracterizare adecvată a bolii lor dinrinichibiopsii și histologie; care primesc terapii adecvate și obțin remisie sunt ușurați și sunt foarte recunoscători. Pacienții sunt bucuroși să întrerupă tratamentuldializăca urmare a rezoluției AKI sau acut pe CKD(boală cronică de rinichi).

Multe CKD(boală cronică de rinichi)pacienţii care au reziduurifunctia rinichilorapreciaza a fi mentinut intr-o stare relativ sanatoasa cu masuri conservatoare, faradializă. Aceștia experimentează o energie reînnoită atunci când anemia lor este corectată prompt folosind agenți de stimulare a eritropoiezei. Sunt fericiți când edemul lor periferic se rezolvă cu tratament. Pentru cei aflați în hemodializă de întreținere care au avut povești neplăcute de la canulările femurale de urgență, ei apreciază construirea unor accese vasculare temporare sau permanente bune. Mulți pacienți aflați în medii cu resurse reduse se prezintă într-un stadiu foarte târziu, care trebuie să înceapă urgențadializă. Pacienții rămân recunoscători pentru că s-au trezit dintr-o comă uremică sau și-au revenit după crize recurente atunci când începdializă.

Advocacy pentru Ziua Mondială a Rinichiului 2021

Tema Zilei Mondiale a Rinichiului 2021 „Traiul bine cuBoală de rinichi" este ales în mod deliberat pentru a avea obiectivele de a redirecționa mai multă concentrare asupra planurilor și acțiunilor către atingerea unei stări de bine centrate pe pacient. "Sănătatea rinichilorpentru toată lumea, pretutindeni”, cu accent pe bunăstarea centrată pe pacient ar trebui să fie un imperativ politic care poate fi atins cu succes dacă factorii de decizie,nefrologi, profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții și partenerii de îngrijire plasează acest lucru în contextul îngrijirii cuprinzătoare. Este necesară implicarea pacientului. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a publicat în 2016 un document important privind împuternicirea pacienților (OMS 2016): „Angajamentul pacienților este din ce în ce mai recunoscut ca o parte integrantă a asistenței medicale și o componentă critică a serviciilor sigure centrate pe oameni. Pacienții implicați sunt mai capabili să ia decizii informate cu privire la opțiunile lor de îngrijire. În plus, resursele pot fi utilizate mai bine dacă sunt aliniate cu prioritățile pacienților și acest lucru este esențial pentru sustenabilitatea sistemelor de sănătate din întreaga lume. Implicarea pacienților poate promova, de asemenea, responsabilitatea și înțelegerea reciprocă între pacienți și furnizorii de servicii medicale. Pacienții informați au mai multe șanse să se simtă încrezători să raporteze atât experiențele pozitive, cât și cele negative și au o concordanță sporită cu planurile de management de îngrijire convenite de comun acord. Acest lucru nu numai că îmbunătățește rezultatele asupra sănătății, ci și progresele de învățare și îmbunătățire, reducând în același timp evenimentele adverse. În cadrul ISN Community Film Event la World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), este bine să vedem în film un citat de la pacienți: „Spune-mi. Voi uita; Arată-mi. Îmi voi aminti. ; Implică-mă. Voi înțelege." ISN GlobalRinichiForumul de politici 2019 a inclus un vorbitor pentru pacient Nicki Scholes-Robertson din Noua Zeelandă: „În Noua Zeelandă se oferă informații și îngrijiri sensibile și adecvate din punct de vedere cultural pentru pacienți pentru a combate inechitățile însănătatea rinichilor, în special în maori și în alte comunități defavorizate.'

Ziua Mondială a Rinichiului 2021 ar dori să promoveze factorilor de decizie politică sporirea atenției și a resurselor atât pe programele de droguri, cât și pe cele non-medicamente, în îmbunătățirea stării de bine a pacienților. Exemplele includ finanțarea pentru agenți de stimulare a eritropoiezei și agenți antipruriginos pentru gestionarea anemiei și, respectiv, mâncărimii, numiți doar câteva. S-a constatat în mod constant că terapiile de dializă la domiciliu îmbunătățesc autonomia și flexibilitatea pacientului, calitatea vieții într-o manieră rentabilă, sporind participarea la viață. Promovarea caseidializăterapiile ar trebui să se asocieze cu „dializa asistataprograme pentru a reduce oboseala și epuizarea pacientului și a partenerului de îngrijire. De asemenea, exemple precum programele de autogestionare, terapia cognitiv-comportamentală și terapiile de grup pentru gestionarea depresiei, anxietății și insomniei ar trebui promovate înainte de a recurge la medicamente. Principiul echității recunoaște că diferite persoane cu diferite niveluri de dezavantaj necesită abordări și resurse diferite pentru a obține rezultate echitabile în materie de sănătate. Therinichicomunitatea ar trebui să insiste pentru linii directoare de îngrijire adaptate pentru populațiile vulnerabile și dezavantajate. Implicarea medicilor de îngrijire primară și generală, în special în LIC și LMIC, ar fi utilă în îmbunătățirea accesibilității și a accesului la servicii prin sectorul public pentru a ajutasimptommanagementul CKD(boală cronică de rinichi)pacienților și să le îmbunătățească starea de bine. În programul general de wellness pentruboală de rinichipacientilor, trebuie reiterata necesitatea prevenirii. Depistarea precoce cu un curs prelungit de bunăstare în ciuda bolii renale, după un program eficient de prevenire secundară, ar trebui promovată. Prevenirea CKD(boală cronică de rinichi)progresia poate fi încercată prin modificarea stilului de viață și a dietei, cum ar fi o dietă săracă în proteine ​​​​dominantă de plante și prin intermediul farmacoterapiei eficiente, inclusiv administrarea de inhibitori ai proteinei de transport sodiu-glucoză 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 continuă să solicite o conștientizare sporită a importanței măsurilor preventive în rândul populațiilor, profesioniștilor și factorilor de decizie, aplicabile atât țărilor dezvoltate, cât și în curs de dezvoltare.

Concluzii

Strategiile eficiente de împuternicire a pacienților și a partenerilor lor de îngrijire se străduiesc să urmărească obiectivul general de a minimiza povara asociată cu CKD.simptomepentru a spori satisfacția pacientului, calitatea vieții legate de sănătate și participarea la viață. Tema Zilei Mondiale a Rinichiului 2021 „Traiul bine cuBoală de rinichi„ este ales în mod deliberat pentru a avea obiectivele de a redirecționa mai multă concentrare asupra planurilor și acțiunilor în vederea atingerii unei stări de bine centrate pe pacient. În ciuda pandemiei de COVID-19 care a umbrit multe activități în 2020 și mai departe, Comitetul director al Zilei Mondiale a Rinichiului a declarat 2021, anul „A trăi bine cuBoală de rinichi„într-un efort de a crește educația și conștientizarea cu privire la obiectivul important de eficientizaresimptommanagement și abilitarea pacientului. Întrucât Ziua Mondială a Rinichiului continuă să sublinieze importanța măsurilor eficiente de prevenireboală de rinichisi progresia acesteia, pacientii cu preexistenteboală de rinichiiar partenerii lor de îngrijire ar trebui să se simtă sprijiniți să trăiască bine prin eforturi concertate de cătreîngrijirea rinichilorcomunități și alte părți interesate din întreaga lume chiar și în timpul unei pandemii care zguduie lumeaCOVID-19care poate epuiza multe resurse. A trăi bine cu boli de rinichi este un obiectiv intransigent al tuturorrinichifundații, grupuri de pacienți și societăți profesionale deopotrivă, la care Societatea Internațională aNefrologieși Federația Internațională aRinichiFundația World Kidney Alliance se angajează în orice moment.

Din: „Traiul bine cu boala renală prin împuternicirea pacientului și a partenerului de îngrijire: sănătatea rinichilor pentru toată lumea de pretutindeni” de Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol și colab.

Jurnal Nefrologie clinică și experimentală, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5